Медицинские карты пациентов
Имя: Батбаяр (псевдоним)
Возраст: 11 месяцев
Гражданство: Улан-Батор, Монголия
Диагноз: Врожденная атрезия желчных путей, декомпенсированный билиарный цирроз после операции Касаи.
Лечебное учреждение: Пекинская больница дружбы, Столичный медицинский университет.
Трансплантация печени от живого донора в педиатрии — это вершина хирургии органов. Она проверяет не только хирургическое мастерство, но и комплексные возможности системы здравоохранения в области безопасности доноров, послеоперационного ведения и долгосрочного наблюдения. Для семьи Батбаяр эта трансграничная эстафета по спасению жизней началась с душераздирающей новости.
1. «Без пересадки печени он бы не дожил до года».
У Батбаяра вскоре после рождения диагностировали врожденную атрезию желчных путей. Несмотря на проведенную в возрасте двух месяцев операцию Касаи (паллиативное вмешательство), исход был неблагоприятным, и у него быстро развился билиарный цирроз, массивный асцит и рецидивирующий холангит. Педиатр из Монголии сказал его матери: «Без пересадки печени он не доживет до года».
В Монголии пересадка печени — невозможная процедура. В отчаянии эта молодая мать приняла решение: она пожертвует часть своей печени, чтобы спасти своего ребенка. Но где это сделать? Как это сделать? Она понятия не имела.
2. Наша ценность: разработка дорожной карты для «невыполнимой миссии»
Когда мать Батбаяра связалась с нами через международную благотворительную организацию, время имело решающее значение. Функция печени ребенка быстро ухудшалась, у него был сильный асцит и крайне плохая свертываемость крови. Наш медицинский координатор немедленно запустил «Процесс экстренного реагирования для педиатрической трансплантации печени»:
Шаг 1: Одновременная оценка донора и реципиента. Трансплантация печени от живого донора в педиатрии требует одновременной оценки как ребенка (реципиента), так и матери (донора). Мы помогаем составить полный «Сводный отчет о совместной оценке донора и реципиента» на основе данных визуализационных исследований и анализов крови обоих лиц и заранее передаем его экспертной группе по трансплантации печени в пекинской больнице дружбы, входящей в состав Столичного медицинского университета . Это означает, что к моменту прибытия матери и ребенка в Китай эксперты уже будут обладать полной информацией о ключевых параметрах, таких как сосудистая анатомия, объем печени и совместимость групп крови, что позволит им сразу же приступить к планированию операции.
Шаг второй: этическая экспертиза и психологическая поддержка. Трансплантация печени от живого донора сопряжена со сложными этическими вопросами. Мы помогли этическому комитету больницы подготовить и перевести документы для международной этической экспертизы. Одновременно наш координатор по работе с пациенткой провел несколько подробных бесед с матерью, чтобы убедиться, что она полностью понимает риски операции — не только для своего ребенка, но и для себя самой. Мы сказали ей: «Вы имеете право отказаться от операции в любое время; это не повлияет на наше обязательство помочь вашему ребенку». Уважение к правам донора является ключевым аспектом нашего профессионализма.
Третий шаг: круглосуточная поддержка для преодоления страха перед пребыванием в чужой стране. Когда мать и ребенок прибыли в Китай, наш двуязычный координатор, говорящий на монгольском и китайском языках, уже ждал их в аэропорту. От процедур госпитализации и предоперационных консультаций до ожидания и сопровождения в день операции, а также координации посещений послеоперационной реанимации, наш координатор был рядом на протяжении всего процесса. Для молодой матери, которая не говорила по-китайски и никогда раньше не покидала Улан-Батор, присутствие этого «человека рядом» было ключевым фактором, помогавшим ей пережить это трудное время.
3. Последиагностическое обслуживание и последующее наблюдение: обеспечение долгосрочного здоровья «двух жизней».
Операция прошла очень успешно. Левая боковая доля печени моей матери, которую удалили, быстро разрослась в организме Батбаяр, и функция ее печени нормализовалась в течение недели. Но для нас настоящая проблема заключается в долгосрочном «двойном ведении» после операции:
Отслеживание состояния пациента: рост, развитие и иммунологическое сопровождение. Мы создали для Батбаяра «Запись о росте после трансплантации печени», собирая ежемесячно данные о показателях его роста и развития, таких как вес, рост и окружность головы, посредством дистанционного наблюдения, а также результаты лабораторных анализов, включая концентрацию иммунодепрессантов в крови, функцию печени и почек. Наш координатор собирает эти данные в графики тенденций и немедленно активирует оповещения при обнаружении любых отклонений в кривой роста или аномальных результатов лабораторных анализов, помогая связаться со специалистами в Китае для дистанционной корректировки.
Поддержка донора: регенерация печени матери и психологическая помощь. Мы также создали для матери «Медицинскую карту после донорства», регулярно отслеживая регенерацию печени, заживление разрезов, анализы крови и функцию печени. Что еще важнее, мы уделяли внимание ее психологическому состоянию — некоторые доноры испытывают тревогу или депрессию после трансплантации печени от живого донора. Наш координатор активно интересовался ее настроением и сном во время каждого последующего визита и советовал ей обратиться за профессиональной психологической помощью при необходимости.
В Китае запланированы регулярные контрольные обследования. В соответствии с планом наблюдения трансплантационного центра, мы организуем ежегодные поездки матери и ребенка в Китай для обследований, включающих: ультразвуковое исследование печени, сосудистую визуализацию и корректировку иммунодепрессантов для ребенка; а также компьютерную томографию донорской печени и оценку функции печени и почек. Все результаты обследований собираются нашим координатором в «Ежегодный отчет о наблюдении» и одновременно отправляются трансплантационной команде в Китае и педиатру в Монголии.
4. Терапевтические эффекты и выводы
Спустя три года после трансплантации Батбаяр — живой и очаровательный четырехлетний мальчик с нормальной функцией печени, ростом и развитием, догнанный сверстниками. Его мать написала нам в новогоднем поздравлении: «Три года назад я приехала в Китай с умирающим ребенком и в отчаянии. Три года спустя я вернулась в Монголию со здоровым ребенком и возродившимся. Хотя вы и не врачи, именно вы были с нами в самое трудное для нас время».