疾病專題
了解疾病表現、常見誘因，以及可由專業團隊進一步評估的診療技術。
疾病介紹
過敏性紫癜（IgA血管炎）是以IgA免疫複合物沉積於小血管為特徵的血管炎，多見於兒童，典型表現為對稱性皮膚紫癜，可伴關節腫痛、腹痛、消化道出血及腎臟受累（IgA血管炎腎炎）。多數呈自限性，腎受累是影響遠期預後的關鍵，需規範隨訪與管理。
頂尖前沿高精診療技術
1. KDIGO 2025指南：國際KDIGO 2025指南系統規範IgA血管炎診療：孤立皮膚/關節症狀無需激素預防腎炎，蛋白尿持續者行腎活檢評估。
2. 糖皮質激素精准：激素用於中重度消化道出血、劇烈腹痛與嚴重關節腫痛，可縮短腹痛病程、降低腸套疊等嚴重併發症；不推薦單純預防性使用。
3. 腎受累免疫抑制：IgA血管炎腎炎根據蛋白尿與腎活檢分級，選用潑尼松聯合嗎替麥考酚酯、硫唑嘌呤或環磷醯胺，快速進展性腎炎按重症血管炎方案治療。
4. 生物製劑探索：泰它西普（BLyS/APRIL雙靶融合蛋白）治療IgA血管炎腎炎病例顯示蛋白尿顯著下降，利妥昔單抗等B細胞清除方案亦在探索。
5. 血漿置換重症：急進性腎小球腎炎伴大量新月體或危及器官時，可聯合血漿置換清除迴圈IgA免疫複合物，配合大劑量激素與免疫抑制。
方案概覽
醫療團隊會根據病理類型、分期、基因檢測、既往治療史與患者身體狀況制定個人化方案。
合作醫院網絡
嚴選具備專科實力與國際患者服務能力的領先醫療中心。
南方醫科大學南方醫院前身是1941年創建的新四軍第三師後方醫院，是華南地區頂尖的大型三級甲等綜合國家區域醫療中心，擁有17個國家級臨床重點專科，腎病、消化病、感染性肝病等多個學科長年穩居全國前十，誕生了中國科學院院士侯凡凡等頂尖醫學人才，是國內少數同時擁有國家重點實驗室、國家臨床醫學研究中心的頂尖研究型醫院，綜合實力長年位列全國綜合醫院前20名。
醫院綜合實力穩居全國第一方陣，在復旦大學中國醫院專科排行榜中全國綜合排名第8名，連續多年穩居全國前十。醫院是綜合類國家醫學中心創建單位、國家重大公共衛生事件醫學中心、國家婦產疾病臨床醫學研究中心、世界衛生組織康復培訓中心、國家區域醫療中心建設輸出單位（3家），擁有教育部國家重點學科11個（含培育學科3個）、國家臨床重點專科及建設專案43個（數量居全國第二）。全國三級公立醫院績效考核獲評A+，2012年通過德國KTQ品質認證。
醫院在復旦大學中國醫院專科排行榜全國綜合排名第9名，是華中地區綜合實力最強的醫院之一。心臟移植、血液科、超聲科、核醫學科、麻醉科、心臟大血管外科等專科位居全國前列，其中核醫學科連續多年復旦專科排名全國前二，心臟移植手術量連續多年全國第一。醫院是國家藥物臨床試驗機構和國家幹細胞臨床研究機構，科研實力雄厚。
所院是全國唯一的三級甲等血液病專科醫院，是國家血液系統疾病臨床醫學研究中心依託單位，國家幹細胞工程技術研究中心和中國醫學科學院幹細胞醫學中心依託單位、世界血友病聯盟國家成員單位（中國）執行部門。在血液病學科復旦版排行榜連續多年位列全國第1名，血液病CAR-T細胞療法中心位列全國第2名。
中國醫院綜合排行榜上，瑞金醫院常年穩居全國前四，是國家醫學中心創建單位，擁有國家代謝性疾病臨床醫學研究中心、國家血液系統疾病臨床醫學研究中心等國家級平臺。以疑難危重疾病診療為己任，積極開展各類機器人手術、三維直播微創外科手術、心血管和神經外科雜交手術、疑難複雜的心臟大血管微創治療與全主動脈置換手術、多種臟器聯合移植、劈離式肝移植等高精尖診療技術。
權威專家
主任醫師、博導，血液罕見病方向
研究領域方向：血液系統罕見病、遺傳性溶血性疾病、系統性澱粉樣變性 前沿技術：系統性澱粉樣變性分層治療、疑難血液罕見病病理 分子診斷 擅長疾病：系統性 AL 澱粉樣變性、陣發性睡眠性血紅蛋白尿、遺傳性血小板疾病 學術亮點：國內澱粉樣變性多學科診療核心專家；核心價值：建立澱粉樣變性個體化藥物與移植聯合方案。
所屬醫院
四川大學華西醫院
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中國工程院院士、研究員、博導
研究領域方向：血液腫瘤發病機制、細胞免疫治療轉化醫學、CAR-T 基礎研究。 前沿技術：血液腫瘤分子分型指導 CAR-T 精准篩選；細胞治療轉化醫學平臺搭建。 擅長疾病：各類惡性血液腫瘤基礎與轉化研究，為 CAR-T 臨床方案提供底層理論支撐。 學術亮點：中國工程院院士；長期指導瑞金 CAR-T 專案整體佈局；多篇高水準基礎轉化論文；國家重大科研專案負責人。 核心價值：頂層設計瑞金 CAR-T 轉化醫學體系，打通基礎研究、臨床試驗到臨床落地的完整鏈條。
所屬醫院
上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院
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血液科主任
研究領域方向：血液系統惡性腫瘤與血液免疫疾病；CAR-T臨床研究體系構建。 頂尖技術：轉化醫學病房創建與CAR-T臨床試驗篩選體系。 擅長疾病：急性髓系白血病、多發性骨髓瘤、淋巴瘤。 學術亮點：主導建立中國首個血液科轉化醫學病房；強調CAR-T“是作用於腫瘤微環境的新型免疫治療，具有革命性意義”。
所屬醫院
上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院
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主任醫師、二級教授、博導，上海血研所所長、瑞金副院長
研究領域方向：淋巴瘤免疫治療、CAR-T 細胞治療臨床研究、亞裔人群 CAR-T 真實世界研究。 前沿技術：復發難治大 B 細胞淋巴瘤 CAR-T 分層治療體系；CAR-T 不良反應 MDT 管理模型。 擅長疾病：彌漫大 B 細胞淋巴瘤、原發縱隔 B 細胞淋巴瘤、濾泡淋巴瘤等 B 細胞非霍奇金淋巴瘤。 學術亮點：牽頭國內淋巴瘤 CAR-T 多中心真實世界研究，NEJM 發表亞裔人群 CAR-T 臨床證據；吳階平醫藥創新獎獲得者；中華醫學會血液學分會常委。 核心價值：建立適合中國淋巴瘤患者的 CAR-T 規範化診療體系，把國產 CAR-T 臨床數據推向國際。
所屬醫院
上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院
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二級教授、主任醫師、博導，學科帶頭人，血液病研究所所長
研究領域方向：白血病分子發病機制、造血幹細胞移植、腫瘤免疫治療、免疫低下宿主感染防治 前沿技術：單倍體造血幹細胞移植，白血病 MICM 精准分層治療、急性白血病精准分層治療（改寫NCCN/ELN指南）；單倍體+臍帶血聯合移植（柳葉刀RCT）；MSC防治GVHD（國內最早）；索拉非尼治療移植後AML（中國血液學十大進展） 擅長疾病：急性白血病、再生障礙性貧血、難治復發惡性血液病、難治性白血病、淋巴瘤/骨髓瘤、需要造血幹細胞移植的血液系統疾病 學術亮點 & 價值：國家傑出醫師（202、中華醫學會血液學分會副主任委員，感染學組組長、亞太血液學會委員
所屬醫院
南方醫科大學南方醫院
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教授、主任醫師、博導，科室副主任，淋巴瘤亞專科負責人
研究領域方向：淋巴瘤、多發性骨髓瘤發病機制與診斷治療，靶向免疫治療、白血病 前沿技術：淋巴瘤、骨髓瘤 MRD 動態監測，復發難治淋巴腫瘤新藥臨床研究 擅長疾病：霍奇金 / 非霍奇金淋巴瘤、多發性骨髓瘤、漿細胞疾病、淋巴瘤、白血病。 學術亮點 & 價值：美國、日本訪學經歷；主持多項國家自然科學基金，Blood、PNAS 等國際期刊發表成果；牽頭淋巴瘤、骨髓瘤新藥臨床試驗。淋巴瘤亞專科負責人，在淋巴瘤/骨髓瘤精准診斷分型與靶向治療方面具有較高造詣。
所屬醫院
南方醫科大學南方醫院
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教授、主任醫師、博導，科室副主任，血友病中心主任
研究領域方向：造血幹細胞移植、出凝血疾病、血友病診療 前沿技術：非親緣造血幹細胞移植、血友病抑制物免疫耐受誘導方案/血友病綜合診療與抑制物管理（華南最大血友病中心）、移植併發症防治。 擅長疾病：血友病、血管性血友病、血小板疾病、各類惡性血液病移植治療 學術亮點 & 價值：中華醫學會血液學分會止血血栓學組委員；完成移植 2500 餘例，華南血友病診療體系搭建者，世界血友病聯盟培訓專家。血友病診療管理核心專家，參與國際標準制定（Haemophilia 201及國內專家共識制定。
所屬醫院
南方醫科大學南方醫院
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主任醫師、博士生導師、北京大學腫瘤醫院黨委書記、腫瘤內科主任、淋巴瘤科主任
淋巴瘤專科化診療與細胞免疫治療方向 研究方向： 淋巴瘤的臨床診斷與治療，自體造血幹細胞移植，細胞免疫治療（CAR-T），淋巴瘤專科化診治模式的推廣。 前沿技術： 領銜的淋巴腫瘤內科是國內成立最早的淋巴瘤臨床專科，在行業內率先打破傳統綜合診療的局限，推廣淋巴瘤專科化診治模式，現為全國著名的淋巴瘤專科診治中心及淋巴瘤造血幹細胞移植、細胞免疫治療中心。累計牽頭/參與國內外臨床註冊研究超300項，佔據中國淋巴瘤新藥研發75%以上份額，促成31種抗淋巴瘤新藥或新適應症在國內獲批上市，推動首個國產抗淋巴瘤創新藥物獲批美國上市。201年CDE
所屬醫院
復旦大學附屬腫瘤醫院
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兒血液腫瘤科主任，主任醫師，碩士研究生導師
研究領域方向：兒童血液系統疾病及惡性腫瘤的臨床診療，尤其專注於兒童實體腫瘤的多學科綜合診治。 前沿技術：在國內率先宣導並實施兒童實體腫瘤的MDT多學科聯合診治模式，執筆撰寫了中國《兒童肝母細胞瘤的多學科診療專家共識》等診療規範。 擅長疾病：神經母細胞瘤、肝母細胞瘤、腎母細胞瘤、淋巴瘤、白血病、組織細胞增生症。 學術亮點：國際小兒腫瘤協會（SIOP）會員，國際神經母細胞瘤研究協會（ANR）指導委員會委員，中國抗癌協會小兒腫瘤專業青年委員會副主任委員。
所屬醫院
上海交通大學醫學院附屬新華醫院
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主任醫師、博導，白血病中心首席（CAR-T 學科奠基人）
研究領域方向：急性白血病、CAR-T 研發、血液腫瘤靶向免疫； 前沿技術：國內自主 CD19 CAR-T 研發，IL10R 新靶點 CAR-T； 擅長疾病：急髓、急淋白血病； 學術亮點：中華醫學會血液學分會主委，CNCT19 CAR-T 研發負責人； 核心價值：開創國內自主知識產權 CAR-T 技術體系，完成技術產業化轉化。
所屬醫院
中國醫學科學院血液病醫院（中國醫學科學院血液學研究所）
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研究員、博導，細胞基因轉化平臺負責人
研究領域方向：基因編輯、CAR 載體設計、iPSC、LNP 遞送技術； 前沿技術：CRISPR 基因編輯 CAR 細胞、慢病毒載體 GMP 構建； 擅長疾病：CAR 載體研發、基因治療； 學術亮點：國家高層次人才，多項細胞治療發明專利； 核心價值：支撐 CAR-T、基因治療底層載體技術研發與臨床轉化。
所屬醫院
中國醫學科學院血液病醫院（中國醫學科學院血液學研究所）
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主任醫師、博導，兒童 CAR-T 首席專家
研究領域方向：T 系急性淋巴細胞白血病、基因編輯 CAR-T； 前沿技術：國際首創供者來源 CDCAR-T，CD19/CD22 序貫 CAR-T； 擅長疾病：復發難治 T-ALL、B-ALL； 學術亮點：成果發表 Lancet Oncol、J Clin Oncol，寫入多國指南； 核心價值：攻克 T 系白血病 CAR-T 治療瓶頸，解決抗原逃逸復發難題。
所屬醫院
中國醫學科學院血液病醫院（中國醫學科學院血液學研究所）
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成功個案
CASE 01
患者檔案： 姓名： Mei Ling（美玲） 年齡： 3個月 國籍： 馬來西亞 診斷： 甲基丙二酸血症（MMA），合併型 治療醫院： 上海交通大學醫學院附屬新華醫院 解碼基因缺陷，一場終身的精准營養保衛戰 美玲出生在馬來西亞吉隆玻，出生後不久就開始出現反復嘔吐、嗜睡、餵養困難，並迅速出現代謝性酸中毒和嚴重貧血。當地醫院通過血串聯質譜和尿氣相質譜分析，確診為甲基丙二酸血症（MMA）。這是一種常染色體隱性遺傳的有機酸血症，由於基因缺陷，寶寶體內無法正常代謝某些氨基酸和脂肪酸，導致有毒的甲基丙二酸等代謝物在體內大量蓄積，攻擊大腦、腎臟和骨
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CASE 02
患者檔案 姓名： Sarah 年齡： 32歲 國籍： 澳大利亞 診斷： 復發難治性彌漫大B細胞淋巴瘤（R/R DLBCL），非生髮中心型（non-GCB），CD19陽性，自體幹細胞移植後復發 治療醫院：中國醫學科學院血液病醫院（天津） 在癌症治療領域，CAR-T細胞療法被譽為“活的藥物”，為復發難治的血液腫瘤患者帶來了治癒的希望。但這希望是有門檻的：在西方，它是天價，且等待製備的時間漫長。Sarah的故事，講述的是她如何跨越這道門檻，在中國找到了可及的“治癒”。 PART01. “我可能等不起了” Sarah是一位澳大利亞的年輕律師，她在2年前被診斷為彌漫大B細胞淋巴瘤
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CASE 03
患者檔案 姓名： Ethan（化名） 年齡： 8歲 國籍： 新加坡 診斷： 復發難治性B細胞急性淋巴細胞白血病（R/R B-ALL），CD19 CAR-T治療後CD19陰性復發 治療醫院： 上海兒童醫學中心 在兒童白血病治療領域，CAR-T細胞療法為無數家庭帶來了希望。但當這種“活的藥物”也失效時，患者家庭面臨的是近乎絕望的深淵。Ethan的故事，講述的是我們如何幫助一個家庭，在絕望中找到中國方案中的“後手”。 PART01. 當CD19 CAR-T治療失敗後 Ethan在8歲時被診斷為B-ALL，經過化療緩解後兩年復發。在新加坡，他接受了靶向CD19的CAR-T細胞治療，這是當時全球最先進的療
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