首都醫科大學附屬北京兒童醫院
國家兒童醫學中心(北京),同時擁有國家呼吸系統疾病臨床醫學研究中心、國家兒童腫瘤監測中心、教育部兒科重大疾病研究重點實驗室,連續多年榮居中國醫院科技量值(兒科學)榜首。
- 成立年份
- 1942
- 床位數
- 1200
診療範圍
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腦性癱瘓是出生前後腦發育早期非進行性腦損傷所致的運動與姿勢發育障礙綜合征,常見高危因素包括早產、低出生體重、新生兒窒息、膽紅素腦病、宮內感染等。主要表現為運動發育落後、肌張力異常(如剪刀步、尖足)、姿勢異常,常合併語言、智力、癲癇等問題。腦損傷本身不再進展,但通過早期康復、局部解痙和外科干預,患兒的運動功能與生活自理能力可顯著改善。
小兒腦腫瘤是兒童期最常見的實體瘤之一,好發於5歲以下兒童,常見類型包括髓母細胞瘤、顱咽管瘤、兒童低級別膠質瘤和室管膜瘤等。病因尚未完全明確,部分與遺傳綜合征或基因突變相關,典型表現為頭痛、嘔吐、視力下降、步態不穩、發育遲緩等顱內壓增高或神經功能受損症狀。隨著手術顯微技術、質子放療和靶向藥物的發展,多數兒童腦腫瘤的5年生存率已顯著提高,低級別腫瘤甚至可實現長期無病生存,但高級別腫瘤仍面臨復發和神經功能損傷的挑戰。
小兒發育障礙是一組因遺傳、環境或圍生期因素導致的發育偏離,包括孤獨症譜系障礙(社交溝通缺陷、重複刻板行為)、全面發育遲緩(大運動、精細運動、語言、認知等多領域落後)以及單純語言或運動發育落後。高危因素有早產、低出生體重、家族史、語言環境缺乏、早期腦損傷等。典型表現為1歲後呼名不應、目光對視差、不會指物、坐走落後、不會假想遊戲。目前並無立竿見影的特效藥物,但0—6歲是腦發育關鍵窗口,循證早期干預可顯著改善預後,部分患兒可回歸普通幼稚園和學校。
疾病介紹 小兒癲癇是兒童期最常見的神經系統慢性疾病之一,由大腦神經元異常過度放電引起反復發作的驚厥、意識、運動、感覺或行為異常。病因包括遺傳性、結構性(如皮層發育不良、海馬硬化)、代謝性、免疫性及不明原因,嬰幼兒期起病還與圍生期腦損傷、腦炎、遺傳代謝病有關。典型表現為突發肢體抽搐、凝視、愣神、成串點頭痙攣等。多數患兒經規範抗癲癇藥物可控制發作;藥物難治者可通過生酮飲食、神經調控、致癇灶精准切除或微創熱療獲得無發作或明顯緩解,不少患兒能正常學習生活。 顶尖前沿高精诊疗技术 1. 磁共振鐳射熱消融:MRgLITT在立體定向
先天性心臟病是胎兒時期心臟及大血管發育異常所致的先天畸形,也是小兒最常見的心臟病,常見類型有房間隔缺損(ASD)、室間隔缺損(VSD)、動脈導管未閉(PDA)及法洛四聯症等。發病與遺傳、孕期病毒感染、藥物接觸、電離輻射及母體糖尿病等因素相關。輕者可無症狀,重者出生後即出現餵養困難、反復肺炎、口唇青紫、發育遲緩。隨著介入封堵、胎兒宮內干預和微創外科發展,絕大多數常見先心可根治,複雜先心經分期手術也能獲得接近正常的生活品質。
小兒畸形是出生時即存在的體表或體內結構發育異常,覆蓋臨床最常見的幾類:唇齶裂、尿道下裂、漏斗胸、多指或並指等。病因與遺傳、孕期葉酸缺乏、病毒感染、藥物及環境因素相關。唇齶裂表現為唇部或齶部裂隙、吸吮與發音困難;尿道下裂表現為尿道口異位、陰莖下彎;漏斗胸表現為胸骨凹陷形似漏斗;多指或並指為手指數目或融合異常。這類畸形多可通過序列治療和微創手術獲得外形與功能的良好重建,患兒可健康成長。
甲基丙二酸血症(MMA)是一種常染色體隱性遺傳的有機酸代謝病,因甲基丙二醯輔酶A變位酶或其輔酶鈷胺素代謝缺陷,導致甲基丙二酸等毒性代謝物在體內蓄積。患兒常在新生兒期或嬰兒期起病,表現為餵養困難、嘔吐、嗜睡、驚厥、代謝性酸中毒和高氨血症,嚴重者可昏迷甚至死亡;部分類型合併同型半胱氨酸升高,可累及腦、腎、眼等多系統。通過新生兒篩查可早期發現,經低蛋白飲食、特殊醫學用途配方粉、左卡尼汀和維生素B12等規範治療,多數患兒可正常生長;重症可考慮肝移植,基因治療正在臨床試驗中。
兒童中樞神經系統腫瘤是一組起源於腦組織、脊髓及其被膜的兒童期常見惡性疾病,涵蓋髓母細胞瘤、室管膜瘤、膠質瘤、生殖細胞腫瘤和顱咽管瘤等多種類型。2021年WHO CNS5分類首次將分子病理特徵與組織學並重,推動了精准分型和靶向治療發展。常見表現為頭痛嘔吐、走路不穩、視力下降、多飲多尿等,依腫瘤部位不同而異。治療需多學科協作,以手術為基礎,結合放療、化療和靶向或免疫治療,預後因分子分型差異顯著——WNT型髓母細胞瘤治癒率超90%,而彌漫內生型橋腦膠質瘤(DIPG)預後仍較差。
神經母細胞瘤是兒童最常見的顱外實體瘤,被稱為“兒童癌症之王”,起源於交感神經系統,約三分之二發生於腹腔腎上腺部位,多見於5歲以下嬰幼兒。病因與遺傳易感性和基因擴增(如MYCN)相關,典型表現為腹部包塊、眶周瘀斑、發熱、消瘦和骨痛。該病異質性極強,低危患兒5年生存率超95%,部分甚至可自行消退;而高危患兒傳統治療5年生存率不足50%。近年來GD2免疫治療和131I-MIBG靶向放療顯著改善了高危患兒預後,5年生存率已提升至65%—70%。
合作醫院網絡
嚴選具備專科實力與國際患者服務能力的領先醫療中心。
國家兒童醫學中心(北京),同時擁有國家呼吸系統疾病臨床醫學研究中心、國家兒童腫瘤監測中心、教育部兒科重大疾病研究重點實驗室,連續多年榮居中國醫院科技量值(兒科學)榜首。
上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心是2017年获批的国家儿童医学中心主体单位之一,作为国内顶尖的三级甲等儿童专科医院,其小儿心血管、儿童血液肿瘤中心是全球规模最大的儿童相关疾病诊治中心,发育行为儿科是国内该学科的发源地,2021年在国家卫健委绩效“国考”中以总分903.8分位列全国儿童专科医院第一,是我国儿童疑难重症诊疗、儿科人才培养和前沿科研创新的核心标杆机构。
醫院是全國兒科學重點學科、國家985工程和雙一流建設單位,最早被國家授予兒科學碩士、博士學位授權點及臨床醫學博士後流動站。2017年獲批國家兒童醫學中心(上海),2020年獲批國家兒科專業醫療品質控制中心,在中國醫院科技量值排行榜、中國醫院最佳專科聲譽排行榜上兒科學均位居前列,連續多年蟬聯中國醫院專科聲譽排行榜兒內科第一、兒外科第二。
醫院是全市三級甲等綜合醫院中唯一同時擁有圍產和完整兒科亞專業的醫院,普通外科、心血管內科、心臟大血管外科、小兒外科、急診醫學科、皮膚科、耳鼻咽喉頭頸外科、兒內科小兒呼吸專業、中醫兒科、檢驗科和臨床藥學等11個學科為國家臨床重點專科。醫院是國家重點學科(兒科學)、國家"雙一流"建設重點學科、首批國家級兒童早期發展示範基地,承建先天性心臟病診治技術與器械教育部工程研究中心等12個省部級研究基地。
權威專家
國家兒童醫學中心主任、首都醫科大學附屬北京兒童醫院院長、北京市兒科研究所所長、國家兒童腫瘤監測中心主任
主任醫師、教授、博士生導師,北京學者,首屆“國家傑出醫師”稱號獲得者,享受政府特殊津貼專家,第九屆“國家衛生健康突出貢獻中青年專家”,北京市突出貢獻的科學、技術、管理人才及北京市戰略科技人才。
所屬醫院
首都醫科大學附屬北京兒童醫院
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主任医师,醫學博士,教授、博士生導師、特級專家,原副院長
擅長兒童支氣管哮喘、嬰兒呼吸道合胞病毒感染、免疫缺陷兒童的病毒感染性疾病、兒童阻塞性睡眠呼吸暫停綜合征。在各類學術刊物發表文章129篇。
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首都醫科大學附屬北京兒童醫院科研處處長,教育部兒科重大疾病重點實驗室主任,主任醫師,醫學博士,知名專家,教授,博士研究生導師
主要從事小兒心血管疾病的診治和研究,包括心肌病、心肌炎、川崎病、心律失常、先天性心臟病等。其中對川崎病的流行病學、發病機制及冠狀動脈合併症的診治研究居世界前沿水準,尤其是對川崎病合併冠狀動脈瘤患兒的遠期管理有豐富的經驗,建立了世界上最大的川崎病合併冠狀動脈瘤長期干預佇列。
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首都醫科大學附屬北京兒童醫院
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主任醫師/教授,博士生導師,重症醫學科首席專家,享受國務院特殊津貼
擅長兒科常見病及疑難危重症的診治和研究,包括各種感染性疾病(如重症肺炎、腦炎、膿毒症、胃腸道感染、兒童常見傳染病等),呼吸系統疾病及呼吸衰竭、感染相關性腦病、中毒及意外傷害、休克的診治及營養支持治療等。
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北京兒童醫院黨委書記,罕見病中心主任,國家兒童醫學中心、首都醫科大學附屬北京兒童醫院神經中心主任,癲癇中心主任,神經疾病與認知研究室主任,主任醫師,教授,博士生導師
國家兒童醫學中心、首都醫科大學附屬北京兒童醫院神經中心主任、癲癇中心主任、罕見病中心主任、神經疾病與認知研究室主任。針對功能神經外科相關疾病尤其是難治性癲癇的外科治療有豐富的臨床經驗,長期從事癲癇與認知發育疾病的致病機制和干預策略研究。
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首都醫科大學附屬北京兒童醫院神經內科主任,醫學博士,教授、主任醫師,博士生導師
主要從事小兒神經、遺傳、罕見病專業的臨床、教學和科研工作。主要研究方向為兒童神經肌肉病的基礎與臨床,先後主持4項國家自然科學基金。亞洲大洋洲肌病中心理事,中華醫學會罕見病分會常委,中華醫學會兒科學分會內分泌遺傳代謝學組副組長。入選北京市高層次創新創業人才支持計畫“登峰”專案。獲早髮型肌營養不良精准診療技術的創新研究與臨床應用二等獎。
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北京兒童醫院副院長,北京市兒科研究所副所長,國家兒童醫學中心遺傳與出生缺陷防治中心主任,兒科重大疾病研究教育部重點實驗室主任、出生缺陷遺傳學研究北京市重點實驗室主任,教授,博士生導師
首都醫科大學附屬北京兒童醫院教授、博士生導師。現任北京兒童醫院副院長、北京市兒科研究所副所長、國家兒童醫學中心遺傳與出生缺陷防治中心主任、兒科重大疾病研究教育部重點實驗室主任、出生缺陷遺傳學研究北京市重點實驗室主任。1997年獲中山醫科大學醫學遺傳學博士學位。2005年獲國家傑出青年科學基金。長期從事遺傳病發病機制研究及遺傳診斷和遺傳諮詢工作。主要研究方向:(1)白化病等遺傳性罕見病的基因鑒定與發病機制,(2)溶酶體相關細胞器與疾病。共發表論文130餘篇,其中SCI論文80篇,擔任6部專著的主編或副主編。
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博士,正主任醫師,副教授,碩士研究生導師,血液腫瘤中心專家
長期從事兒童血液腫瘤疾病臨床科研工作,對兒童血液系統疾病及腫瘤等疾病的診治有豐富的臨床經驗,尤其是兒童初治的各種急性白血病及難治復發白血病等。主導流式細胞技術檢測微小殘留病工作。
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主任醫師,教授,醫學博士,博士生導師,新生兒中心主任
擅長新生兒危急重症、新生兒缺氧缺血性腦病、極低出生體重兒、早產兒、新生兒呼吸窘迫綜合征的治療,及新生兒重症監護病房的家庭參與式綜合管理等。
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國家兒童醫學中心、首都醫科大學附屬北京兒童醫院神經內科名譽主任,主任醫師、醫學博士、教授、博士生導師
從事小兒神經系統疾病臨床、科研與教學工作近40年,擅長神經系統罕見病、遺傳代謝病、藥物難治性癲癇、嬰兒痙攣及神經系統免疫性疾病。
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首都醫科大學附屬北京兒童醫院
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國家兒童醫學中心、首都醫科大學附屬北京兒童醫院內分泌遺傳代謝科主任,罕見病研究室共同主任,一級主任醫師,二級教授,博士生導師
擅长性腺及肾上腺疾病;糖脂代谢性疾病;矮小及骨骼疾病、各类遗传肾小管疾病电解质紊乱等罕见病综合征的诊治工作。
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首都醫科大學附屬北京兒童醫院
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首都醫科大學附屬北京兒童醫院一級主任醫師,教授,碩士生/博士生/博士後導師,現任北京兒童醫院鄭州醫院執行院長
从事儿内科专业40余年,从事儿童风湿专业30余年。期间曾经接受专业科研培训,并赴海外进行专科风湿病培训,积累了丰富的临床经验和临床药物研究经验。
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首都醫科大學附屬北京兒童醫院
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主任醫師,教授,博士生導師,首都醫科大學附屬北京兒童醫院血液二科副主任,北京兒童醫院組織細胞病專業組組長,血液腫瘤中心組織細胞病組主任
致力於兒童血液系統罕見疾病的診治和研究,專業方向主要為各種兒童組織細胞病,主要包括朗格罕細胞組織細胞增生症(LCH)和噬血細胞綜合征(HLH)的個體化分層治療、難治復發組織細胞病的治療,以及慢性活動性EB病毒感染的診斷和治療。
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首都醫科大學附屬北京兒童醫院
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主任醫師,教授,博士生導師。過敏免疫科主任,國家兒童醫學中心(上海)感染與免疫臨床中心主任,風濕/免疫科學科帶頭人。
率先在國內開展原發性免疫缺陷病的臨床和基因診斷,2006年首次在我國利用造血幹細胞移植成功治癒3例原發性免疫缺陷病,填補了我國在這一領域的空白。已診治先天性免疫缺陷病1000餘例,涵蓋反復感染、重度感染、免疫球蛋白降低、細胞免疫低下、聯合免疫缺陷、胸腺發育不全、慢性肉芽腫病、高IgM(IgE)血症等。擅長原發性免疫缺陷病、反復呼吸道感染、免疫力低下、小兒過敏性濕疹、過敏性蕁麻疹、小兒哮喘、結締組織病。參與牛奶蛋白過敏的國際指南制定。
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上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心(國家兒童醫學中心)
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主任醫師,博士生導師。內分泌代謝科主任,醫學遺傳科副主任,臨床研究病區主任。
牽頭全球首個兒童青少年高乳糜微粒血症(FCS)體內堿基編輯藥物臨床研究,通過LNP遞送技術探索體內基因編輯治療;牽頭開展全球首個兒童青少年戈謝病基因治療專案,入選2024年度兒科學領域七大進展。擅長矮小症、性早熟、肥胖相關綜合征、特殊類型糖尿病、戈謝病、高乳糜微粒血症、遺傳代謝性罕見病。
所屬醫院
上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心(國家兒童醫學中心)
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主任醫師,博士生導師。血液科學科帶頭人、首席專家,第六屆國之名醫。國家兒童白血病專家委員會秘書長,國家兒童血液病及惡性腫瘤專家委員會白血病組副主委
牽頭建設兒童白血病登記系統,為國家合理配置資源、制定衛生政策、強化管理和規範治療方案發揮積極作用。率先開展難治白血病基於分子機制分析的靶向治療,全國會診每年200餘例。承擔國家級課題3項,成果發表於JAMA Oncol、Lancet Oncol、Nature Genetics、Blood等權威期刊。擅長難治/復發急性白血病、各種類型兒童白血病、淋巴瘤。
所屬醫院
上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心(國家兒童醫學中心)
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主任醫師,碩士生導師。內科教研室主任,兒科住院醫師規範化培訓基地主任,中國醫師協會兒童重症醫師分會副會長。
專攻ECMO技術超過20年,牽頭建立國內兒童ECMO規範化培訓體系;帶領團隊開展臨床新技術10餘項,危重症救治成功率達95%。曾獲上海醫學科技獎一等獎和國家科學技術進步二等獎(參與完成者),發表學術論文100餘篇,副主編、參編專著和教材15部。
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上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心(國家兒童醫學中心)
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復旦大學附屬兒科醫院院長、主任醫師、教授、博士生導師,罕見病研究所所長,上海市優秀學科帶頭人。
建立我國首個兒童孤獨症早期篩查佇列,將早期篩查率提升近30%,相關成果被國家衛健委應用於制定《0—6歲兒童孤獨症篩查干預服務規範(試行)》。擅長兒童癲癇、藥物難治性癲癇、各種類型腦炎、抽動障礙、兒童疑難罕見病。主持國家及省部級科研專案16項,發表學術論文211篇,SCI100餘篇。國家重點研發計畫首席科學家。獲“中國好醫生”稱號。
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復旦大學附屬兒科醫院(國家兒童醫學中心)
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臨床醫學博士,主任醫師,,教授,博士生導師,新生兒科專家,復旦大學附屬兒科醫院副院長
獲中國兒科卓越貢獻醫師、上海市領軍人才等榮譽。以第一完成人獲上海市科技進步一等獎。“新生兒罕見病精准干預策略建立與推廣應用”榮膺2022年度上海市科技進步一等獎。
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復旦大學附屬兒科醫院(國家兒童醫學中心)
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醫學博士,教授,主任醫師,博士研究生導師,復旦大學附屬兒科醫院副院長、血液科學科帶頭人
擅長診治兒內科常見病,特別是血液系統疾病,包括血液系統腫瘤診斷、化療及隨訪、各種貧血及出凝血疾病的診治,熟悉各種兒童實體瘤的化療以及綜合治療。採用中國原創堿基編輯藥物CS-101成功治癒4名重型β-地中海貧血患兒(含1名巴基斯坦患兒),擺脫輸血依賴並回歸正常生活。團隊五項研究入選EBMT 2025國際學術大會,覆蓋基因編輯治療、兒童罕見病造血幹細胞移植等前沿領域。
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復旦大學附屬兒科醫院(國家兒童醫學中心)
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主任醫師、教授、博士生導師。復旦大學附屬兒科醫院重症醫學科主任、臨床培訓與考試中心主任。
在兒童急救、危重病救治(膿毒症、多器官功能不全)、意外傷害、心肺復蘇技術、持續血液淨化技術、呼吸機應用等方面操作技術熟練。國內最早開展連續血液淨化、人工肝、ECMO等技術,機械通氣病例年均超800例,ECMO技術每年開展30餘例,CRRT日均運轉15—20小時,多項關鍵技術居國內兒童重症領域前列。牽頭建立國內首個兒童重症醫學模擬培訓基地、首個兒童ECMO團隊培訓系統。申請發明專利9項,主編著作6本,主持指南10部。其中SCI 64篇,總影響因數130+。參加SARS、手足口病、新冠等抗疫工作,救治危重兒童5萬+。2025年獲“國之名醫·優秀風範獎”。
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復旦大學附屬兒科醫院(國家兒童醫學中心)
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復旦大學教授,主任醫師,博士生導師,復旦大學附屬兒科醫院普外科中心主任,上海市住院醫師及專科醫師規範化培訓基地主任,上海市小兒外科疑難重症臨床中心主任
1988年畢於上海醫科大學研究生院,獲得醫學博士,後一直在復旦大學附屬兒科醫院外科工作至今。第52屆太平洋小兒外科醫師協會理事會主席,第九屆中華醫學會小兒外科分會副主任委員,第二屆中國醫師協會小兒外科醫師分會副會長,上海市住院醫師規範化培訓小兒外科專業組組長。享受國務院特殊津貼。曾在美國紐約州立大學布法羅分校兒童醫院進行博士後研究工作。全國先進工作者。 研究領域方向:新生兒膽道閉鎖、複雜結構畸形矯治、實體腫瘤多學科診療。 前沿技術:帶領團隊在膽道閉鎖診治、複雜畸形矯治、實體腫瘤研究等領域取得突破性成果,助力復旦小
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復旦大學附屬兒科醫院(國家兒童醫學中心)
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主任醫師、教授、博導,血液腫瘤科主任
主攻方向:兒童血液腫瘤、原發性免疫缺陷病、溶酶體貯積症造血幹細胞移植 擅長技術:異基因 / 臍血造血幹細胞移植、選擇性去 T 細胞移植 擅長疾病:黏多糖貯積症、戈謝病、原發性免疫缺陷病、復發難治白血病 學術亮點 & 核心價值:國內黏多糖貯積症移植開創者;牽頭全國 MPS 多學科協作網絡,建成全球較大規模兒童溶酶體病移植佇列。
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上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心(國家兒童醫學中心)
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主任醫師,教授,博士生導師,現任上海交通大學醫學院黨委書記,兒童保健學、發育行為兒科學科帶頭人,上海市兒童腦智發育重點實驗室主任,教育部環境與兒童健康重點實驗室副主任
主攻方向:兒童睡眠醫學與腦科學,社會環境對兒童健康影響及公共衛生政策轉化研究。 前沿技術:運用眼動追蹤、ERP、fNIRS和fMRI等技術考察嬰幼兒早期暴露因素(睡眠、營養、家庭環境)對生長發育、社會情緒發展及心理健康影響,以及神經發育障礙(ASD、ADHD)兒童睡眠問題及相關認知神經機制。 擅長疾病:兒童睡眠障礙、注意缺陷多動障礙(ADHD)、孤獨症譜系障礙(ASD)、語言發育障礙。 學術亮點:中華醫學會兒科分會副主任委員、中華醫學會兒科分會兒保學組組長、中國醫師協會兒童健康專業委員會主任委員,“助力鄉村振興戰略—基層兒童早期發展專
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上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心(國家兒童醫學中心)
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主任醫師、教授、博導,心內科主任
主攻方向:兒童心肌病、兒童肺動脈高壓、兒童心血管罕見病 擅長技術:兒童心內膜心肌活檢、兒童肺動脈高壓介入治療 擅長疾病:兒童遺傳性心肌病、難治性肺動脈高壓、嬰兒型龐貝病 學術亮點 & 核心價值:國內率先開展經導管反向 Potts 分流術;牽頭嬰兒型龐貝病多中心臨床研究,搭建兒童心血管罕見病診療網路。
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上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心(國家兒童醫學中心)
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主任醫師,醫學博士,仁濟醫院肝臟外科行政副主任
肝臟外科兒童病區執行主任,肝臟外科黨支部書記。 研究領域方向:成人及兒童肝臟腫瘤的微創腹腔鏡手術治療,各類終末期肝病的肝臟移植手術治療。 前沿技術:在活體肝移植供受體手術、腹腔鏡活體肝移植供肝切取方面具有國際先進水準,成熟開展螢光全腹腔鏡活體肝移植供肝切取手術;2022年國際活體肝移植學會大會特邀全球直播手術演示主刀;主刀成功完成世界最小兒童肝移植聯合胰十二指腸切除術;改良低齡嬰幼兒全肝移植門靜脈吻合技術。 擅長疾病:兒童終末期肝病、肝母細胞瘤、成人肝臟良惡性腫瘤、肝硬化。 學術亮點:中華醫學會器官移植分會青年學
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上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院
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主任醫師、教授、博導,上海兒童醫學中心院長,心臟中心主任,上海市兒童罕見病臨床醫學研究中心主任
研究領域方向:兒童複雜先天性心臟病、兒童肺動脈高壓、遺傳性心血管罕見病 擅長技術:複雜先心病外科矯治、反向 Potts 分流術、先心病全生命週期管理 擅長疾病:完全性大動脈轉位、肺動脈閉鎖、功能性單心室、兒童難治性肺動脈高壓 學術亮點 & 核心價值:國家傑青,牽頭多項先心病國家級診療指南;《Lancet Child Adolesc Health》發表系列成果;搭建全國兒童肺動脈高壓長期隨訪體系。
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上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心(國家兒童醫學中心)
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主任醫師、教授、博導,原腎臟風濕科主任
研究領域方向:兒童疑難腎病、兒童風濕免疫罕見病; 擅長技術:兒童腎病病理評估、兒童系統性紅斑狼瘡、單基因自身免疫病個體化免疫調控; 擅長疾病:難治性腎病綜合征、兒童系統性紅斑狼瘡、血管炎、遺傳性腎病; 學術亮點 & 核心價值:國內兒童腎臟免疫學科奠基人之一;牽頭多項兒童腎病、兒童狼瘡國內診療指南,搭建兒童自身免疫疑難病 MDT 體系。
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復旦大學附屬兒科醫院(國家兒童醫學中心)
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主任醫師、教授、博導,原兒科醫院院長,心血管中心學科帶頭人
研究領域方向:兒童先天性心臟病、川崎病、兒童遺傳性心血管罕見病; 擅長技術:新生兒先心病無創篩查、胎兒心臟超聲篩查、複雜先心病圍術期重症管理; 擅長疾病:複雜先天性心臟病、川崎病、遺傳性心肌病、兒童難治性心律失常; 學術亮點 & 核心價值::國家新生兒先心病篩查專案負責人,國內兒童心血管領域權威,牽頭全國新生兒先心病篩查專案;建立複雜兒童心血管畸形從胎兒期到術後長期隨訪全週期管理方案,成果發表於《Lancet》,在全國推廣新生兒先天性心臟病篩查體系。准干預策略的建立與推廣應用,榮膺2022年度上海市科技進步一等獎。擅長疾
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復旦大學附屬兒科醫院(國家兒童醫學中心)
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教授,康復科主任
兒童針灸推拿與神經康復方向 研究方向: 小兒針灸推拿與神經康復,以小兒腦癱為主的中樞性疾病和以臂叢神經麻痹、面神經麻痹、坐骨神經麻痹為主的周圍性疾病。 前沿技術: 全方位開展小兒神經康復工作,在治療小兒腦癱、臂叢神經損傷、面神經麻痹、坐骨神經麻痹、腦病恢復期、脊髓損傷恢復期、格林巴利綜合症恢復期、脊膜膨出術後恢復期方面有豐富經驗。擅長針灸治療小兒遺尿和兒童肥胖等疾病。多次圓滿完成接待外賓參觀、學習、進修任務及國外合作專案。 擅長疾病:兒童面癱、臂叢神經損傷、坐骨神經麻痹、腦性癱瘓、腦病恢復期、脊髓損傷恢復期、格
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副主任醫師,博士
研究領域:兒童認知、言語發育障礙,孤獨症譜系障礙康復; 前沿技術:感覺統合與認知多模態干預方案; 擅長疾病:全面發育遲緩、構音障礙、口吃、孤獨症譜系障礙; 學術亮點:世界中醫藥學會聯合會兒童發育與行為專委會秘書長; 核心價值:搭建兒童認知語言障礙分層評估與個體化康復路徑。
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主任醫師,醫師組組長
研究領域:腦癱、脊柱側彎、發育遲緩中西醫康復; 前沿技術:兒童脊柱側彎中醫手法 + Schroth 運動協同康復; 擅長疾病:腦性癱瘓、青少年脊柱側彎、肌張力異常、斜頸; 學術亮點:世界中醫藥學會聯合會小兒腦癱專委會委員; 核心價值:建立中西醫協同兒童體態與運動障礙康復規範。
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首都醫科大學附屬北京兒童醫院
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主任醫師、教授、博導,眼遺傳學奠基人
研究領域方向:眼遺傳病、視光學、小兒屈光發育; 擅長技術:遺傳性眼病基因篩查、兒童屈光發育評估; 擅長疾病:遺傳性視網膜變性、先天性角膜營養不良、兒童高度近視、複雜性斜弱視; 學術亮點 & 核心價值:國內眼遺傳學開創者,搭建國內遺傳性眼病篩查體系,奠定中國青少年近視防控理論基礎。
所屬醫院
復旦大學附屬眼耳鼻喉科醫院(上海五官科醫院)
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主任醫師、教授、博導,兒內科主任,新生兒亞專業負責人
研究領域方向:危重新生兒救治、新生兒腦損傷、早產兒臟器保護; 擅長技術:超低出生體重早產兒綜合救治、新生兒缺氧缺血性腦病神經保護; 擅長疾病:極早早產兒、新生兒呼吸窘迫綜合征、新生兒壞死性小腸結腸炎; 學術亮點 & 核心價值:國家新生兒保健特色專科負責人,搭建危重新生兒救治轉運體系,主持多項新生兒腦損傷國家級課題。
所屬醫院
上海交通大學醫學院附屬新華醫院
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主任醫師、教授、博導,兒童血液腫瘤首席專家
研究領域方向:兒童白血病、兒童惡性實體腫瘤; 擅長技術:兒童急性淋巴細胞白血病分層個體化化療、兒童腫瘤免疫治療; 擅長疾病:兒童急慢性白血病、淋巴瘤、神經母細胞瘤; 學術亮點 & 核心價值:國內兒童白血病診療開拓者之一,建立國內兒童 ALL 分層治療方案,顯著提升兒童白血病長期生存率。
所屬醫院
上海交通大學醫學院附屬新華醫院
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副主任醫師,復旦大學附屬兒科醫院康復中心副主任
主攻方向:危重症早期康復、腦損傷康復、高危兒早期康復及學習障礙康復,在兒童發育障礙診斷、功能評估、系統干預和管理方面具有豐富經驗。 前沿技術:自2016年開始主持開展兒科重症監護室內危重症患兒的早期床旁康復工作,專注於危重症患兒早期康復體系建設以及學習障礙的研究。 擅長疾病:神經功能受損高危兒、腦性癱瘓、語言發育遲緩、學習障礙、危重症患兒早期康復管理。 學術亮點:2002年起從事兒童康復工作,在SCI、權威和核心雜誌上發表數十篇論著,主譯《腦癱兒童家庭康復管理》,長期致力於危重症早期康復體系建設與推廣。
所屬醫院
復旦大學附屬兒科醫院(國家兒童醫學中心)
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主任醫師、博導,兒童 CAR-T 首席專家
研究領域方向:T 系急性淋巴細胞白血病、基因編輯 CAR-T; 前沿技術:國際首創供者來源 CDCAR-T,CD19/CD22 序貫 CAR-T; 擅長疾病:復發難治 T-ALL、B-ALL; 學術亮點:成果發表 Lancet Oncol、J Clin Oncol,寫入多國指南; 核心價值:攻克 T 系白血病 CAR-T 治療瓶頸,解決抗原逃逸復發難題。
所屬醫院
中國醫學科學院血液病醫院(中國醫學科學院血液學研究所)
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副主任醫師,復旦大學附屬兒科醫院康復科副主任
主攻方向:腦癱兒童功能評估與系統康復管理,基於目標達成管理的雙向轉診流程。 前沿技術:基於醫聯體康復協作網數據開展目標達成管理的雙向轉診流程專題研究,展示這一新模式在提升患兒臨床康復療效方面的重要作用。 擅長疾病:小兒腦癱、運動發育遲緩、小兒常見病的康復治療。 學術亮點:作為科室副主任長期參與康復科臨床與管理,多次在復旦兒科醫院醫聯體兒童康復協作網研討會上擔任授課嘉賓;參編多部腦癱康復專業著作,參與制定《兒童和青少年腦性癱瘓臨床實踐指南》。
所屬醫院
復旦大學附屬兒科醫院(國家兒童醫學中心)
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主任醫師,副教授,碩士生導師,醫學博士
主攻方向:腦損傷高危新生兒(早產、窒息缺氧、顱內出血、腦積水、抽搐等)的神經發育監測和家庭指導,腦癱兒童的超早期鑒別、功能評估和系統康復管理,兒童語言發育評估。 前沿技術:獲中國首張“GMs TRUST全身運動評估資質證書”,具備歐洲GM Trust全身運動評估技術國際初級教師資質,負責“歐洲GM Trust全身運動評估技術中國培訓基地”的課程培訓和GMs技術培訓網站的工作。 擅長疾病:腦損傷高危新生兒神經發育監測、腦癱超早期鑒別與系統康復管理、發育障礙兒童的醫教結合和家庭康復。 學術亮點:上海市康復醫學會兒童康復專業委員會副主任委員,
所屬醫院
復旦大學附屬兒科醫院(國家兒童醫學中心)
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主任醫師,醫學博士,博士後,博士研究生導師,復旦大學附屬兒科醫院康復中心主任
主攻方向:兒童神經發育障礙性疾病的防治技術研究,聚焦孤獨症譜系障礙、學習困難、發育遲緩及神經肌肉罕見病的診斷、評估及康復方案的制定。 前沿技術:作為主要參與人將國際最新孤獨症早期干預技術(ESDM早期丹佛介入干預模式)引進我國。 擅長疾病:孤獨症譜系障礙、學習困難、注意力缺陷多動障礙、發育遲緩、言語語言障礙及神經肌肉罕見病。 學術亮點:中國罕見病聯盟神經肌肉病分會副主任委員,中國優生優育協會中西醫協同創新工作委員會副主任委員,中國康復醫學會孤獨症康復專委會常委,中國醫師協會兒科醫師分會康復學組副組長;入選省級“千
所屬醫院
復旦大學附屬兒科醫院(國家兒童醫學中心)
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教授、博士生導師,甘肅省名中醫,中華中醫藥學會兒科專業委員會常務理事
教授、博士生導師,甘肅省名中醫,中華中醫藥學會兒科專業委員會常務理事。 主治咳喘、消化不良、智能遲滯、癲癇、多動症紫癜、腹瀉、抽動征、複感兒等。
所屬醫院
甘肅中醫藥大學附屬醫院
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服務流程
聯絡我們,取得診前病歷資料整理、翻譯、諮詢規劃及醫院專家匹配等服務。
透過遠程會診初步確定診療方向,48 小時內即可取得費用估算。
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提供陪診及翻譯,協助預約專家或手術、辦理住院及出院,並協助結算醫療費用。
協助辦理醫療費用公證、機場送機、就醫資料整理和翻譯、遠程康復指導及國際轉診銜接。
成功個案
CASE 01
患者檔案: 姓名: Dara(達拉) 年齡: 5歲 國籍: 柬埔寨 診斷: 先天性右側橈側軸旁半肢畸形(先天性肢體發育畸形) 治療醫院: 首都醫科大學附屬北京兒童醫院 從“沒有拇指”到“重獲對掌”,我們為天使接上翅膀 5歲的達拉來自柬埔寨金邊,她是個愛笑的女孩,但她天生就沒有右手拇指。她的右手像一把“小叉子”,只有四根手指,無法抓握任何東西。她只能用左手笨拙地吃飯、畫畫。這是一種先天性橈側軸旁半肢畸形,拇指的完全缺失,意味著她失去了手部50%的功能。在柬埔寨,沒有醫院能為她重建一個拇指,她的人生似乎註定要帶著這個殘缺度過。 達
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CASE 02
患者檔案: 姓名: Mei Ling(美玲) 年齡: 3個月 國籍: 馬來西亞 診斷: 甲基丙二酸血症(MMA),合併型 治療醫院: 上海交通大學醫學院附屬新華醫院 解碼基因缺陷,一場終身的精准營養保衛戰 美玲出生在馬來西亞吉隆玻,出生後不久就開始出現反復嘔吐、嗜睡、餵養困難,並迅速出現代謝性酸中毒和嚴重貧血。當地醫院通過血串聯質譜和尿氣相質譜分析,確診為甲基丙二酸血症(MMA)。這是一種常染色體隱性遺傳的有機酸血症,由於基因缺陷,寶寶體內無法正常代謝某些氨基酸和脂肪酸,導致有毒的甲基丙二酸等代謝物在體內大量蓄積,攻擊大腦、腎臟和骨
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CASE 03
患者檔案: 姓名: Nguyen(阮文) 年齡: 6歲 國籍: 越南 診斷: 先天性脊柱側後凸畸形(半椎體畸形) 治療醫院: 上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心(國家兒童醫學中心) 精准切除“壞骨頭”,讓彎曲的脊樑重新筆直 6歲的阮文來自越南河內,他從小就比其他孩子矮小,後背還鼓起一個越來越明顯的“包”。他不敢和小朋友一起玩耍,因為跑幾步就會氣喘吁吁。當地醫院診斷為先天性半椎體畸形——他的胸椎上長了一個畸形的“蝴蝶椎”,這塊壞死的骨頭像一塊楔子,不斷將他的脊柱頂向側方和後方,形成了一個銳利的彎曲。這種畸形會隨著生長急劇加
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CASE 04
患者檔案: 姓名: Budi(布迪) 年齡: 1歲 國籍: 印尼 診斷: 膽道閉鎖 治療醫院: 復旦大學附屬兒科醫院(國家兒童醫學中心) 60天黃金窗口期,我們為“無膽”患兒重建生命之河 布迪出生在印尼泗水,出生後像所有寶寶一樣,帶著新生兒黃疸。但不同的是,他的黃疸持續不退,並且大便顏色越來越淺,最終變成了可怕的“陶土色”。他的肚子也因為肝臟硬化而日漸膨隆。當地醫生懷疑是膽道閉鎖—一種肝內外膽管進行性炎症和纖維化,導致膽汁完全無法排出,若不及時手術,患兒將在1-2歲內因肝功能衰竭死亡。治療此病的“葛西手術”(Kasai Procedure)必
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CASE 05
患者檔案: 姓名: Anong(阿儂) 年齡: 1歲 國籍: 泰國 診斷: 先天性食管閉鎖(Gross III型) 治療醫院: 首都醫科大學附屬北京兒童醫院(國家兒童醫學中心) 出生即“斷聯”的食道,我們72小時跨洲重連 阿儂在曼谷一家醫院出生時,助產士發現一個可怕的跡象:他口腔中不斷溢出大量泡沫,無法下咽。當嘗試第一次餵養時,他立刻嗆咳、呼吸困難、面色發紫。醫生迅速診斷為先天性食管閉鎖—他的食管是一個“死胡同”,上半段與下半段完全斷開,更危險的是,下半段食管往往與氣管存在異常的“瘺管”,導致胃酸反流入肺,引發致命的化學性肺炎。這是一
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CASE 06
患者檔案 姓名: Ethan(化名) 年齡: 8歲 國籍: 新加坡 診斷: 復發難治性B細胞急性淋巴細胞白血病(R/R B-ALL),CD19 CAR-T治療後CD19陰性復發 治療醫院: 上海兒童醫學中心 在兒童白血病治療領域,CAR-T細胞療法為無數家庭帶來了希望。但當這種“活的藥物”也失效時,患者家庭面臨的是近乎絕望的深淵。Ethan的故事,講述的是我們如何幫助一個家庭,在絕望中找到中國方案中的“後手”。 PART01. 當CD19 CAR-T治療失敗後 Ethan在8歲時被診斷為B-ALL,經過化療緩解後兩年復發。在新加坡,他接受了靶向CD19的CAR-T細胞治療,這是當時全球最先進的療
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CASE 07
患者檔案 姓名: Batbayar(化名) 年齡: 11個月 國籍: 蒙古國·烏蘭巴托 診斷: 先天性膽道閉鎖,葛西術後膽汁性肝硬化失代償期 治療醫院:首都醫科大學附屬北京友誼醫院 兒童活體肝移植,是器官移植領域皇冠上的明珠。它不僅考驗外科技術,更考驗一個醫療體系對供體安全、術後管理和長期隨訪的全方位能力。對於Batbayar一家來說,這場跨越國界的生命接力,始於一個令人心碎的消息。 PART01. “如果不做肝移植,他活不過一歲” Batbayar出生後不久,就被診斷為先天性膽道閉鎖。儘管在出生後2個月接受了葛西手術(一種姑息性手術),但效果不佳,很
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CASE 08
患者檔案 姓名: Alina 年齡: 5歲 國籍: 哈薩克斯坦 診斷: 痙攣型雙癱(腦性癱瘓),GMFCS III級 治療醫院:上海交通大學醫學院附屬新華醫院 小兒腦癱的康復,對一個家庭而言,是一場看不到盡頭的馬拉松。當家長帶著孩子輾轉全球,卻一次次聽到“只能這樣了”時,那種絕望是深入骨髓的。Alina的故事,講述的是我們如何幫助一個家庭,在資訊迷霧中找到那個能改變命運的關鍵決策點。 PART01. 一個被反復“松解”的彈簧 Alina的父母找到我們時,已經帶著她走過了哈薩克斯坦、俄羅斯和韓國的多家醫院。Alina因痙攣型雙癱,雙下肢肌張力極高,呈“剪刀
查看案例詳情 →可以進行發育、神經及遺傳等方面的綜合評估。
可以通過專業評估制定個體化干預和康復方案。
可以根據年齡和功能障礙開展長期綜合康復。
需要根據發作類型及檢查結果選擇藥物或進一步治療。
部分患兒可以根據疾病類型進行手術或介入治療評估。
如果生長速度異常,可以進行生長發育及內分泌評估。
部分疾病可以通過基因檢測輔助診斷。
需要根據病情和轉運風險進行專業評估。
不同疾病恢復週期不同,通常需要持續訓練。
可以提供國際患者醫學翻譯及就醫協調服務。