患者就醫歷程

先天性脊柱側後凸畸形-解開“蝴蝶椎”的枷鎖,重塑生命支柱

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患者檔案: 姓名: Nguyen(阮文) 年齡: 6歲 國籍: 越南 診斷: 先天性脊柱側後凸畸形(半椎體畸形) 治療醫院: 上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心(國家兒童醫學中心) 精准切除“壞骨頭”,讓彎曲的脊樑重新筆直 6歲的阮文來自越南河內,他從小就比其他孩子矮小,後背還鼓起一個越來越明顯的“包”。他不敢和小朋友一起玩耍,因為跑幾步就會氣喘吁吁。當地醫院診斷為先天性半椎體畸形——他的胸椎上長了一個畸形的“蝴蝶椎”,這塊壞死的骨頭像一塊楔子,不斷將他的脊柱頂向側方和後方,形成了一個銳利的彎曲。這種畸形會隨著生長急劇加

先天性脊柱側後凸畸形-解開“蝴蝶椎”的枷鎖,重塑生命支柱

患者檔案:

姓名: Nguyen(阮文)

年齡: 6歲

國籍: 越南

診斷: 先天性脊柱側後凸畸形(半椎體畸形)

治療醫院: 上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心(國家兒童醫學中心)

精准切除“壞骨頭”,讓彎曲的脊樑重新筆直

6歲的阮文來自越南河內,他從小就比其他孩子矮小,後背還鼓起一個越來越明顯的“包”。他不敢和小朋友一起玩耍,因為跑幾步就會氣喘吁吁。當地醫院診斷為先天性半椎體畸形——他的胸椎上長了一個畸形的“蝴蝶椎”,這塊壞死的骨頭像一塊楔子,不斷將他的脊柱頂向側方和後方,形成了一個銳利的彎曲。這種畸形會隨著生長急劇加重,最終壓迫脊髓導致癱瘓,並擠壓心肺,危及生命。唯一的治療方法是手術切除這顆“定時炸彈”。

阮文的父母找到了我們。我們的醫療團隊在整理分析資料過程中,將目標鎖定在代表脊柱外科高精尖技術的“半椎體切除術”。我們推薦了上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心骨科。該中心在國內率先開展“後路半椎體切除+椎弓根螺釘內固定術”,能在單次手術中,從後方入路一次性完成畸形椎體的完整切除和脊柱的穩定重建,避免前後路聯合手術的巨大創傷。

服務前期,我們的核心價值是“消除恐懼”。我們向阮文一家解釋如何通過“挖掉”畸形的半椎體,再用釘棒系統將脊柱“拉直”。同時,我們安排了術前的心肺功能評估和營養支持,確保阮文以最佳狀態迎接手術。

阮文一家抵達上海後我們組織了由骨科、麻醉科、神經監護和重症監護參與的MDT術前討論。手術當天,我們的協調員全程陪伴家屬。手術在神經電生理監護下進行,醫生在顯微鏡下精細操作,完整切除了半椎體,並用螺釘和鈦棒進行了堅強的內固定。當醫生走出手術室,告知“神經監護一切正常,畸形矯正滿意”時,阮文的父母激動得熱淚盈眶。

術後阮文的後背“包”消失了,身高即刻增加了3釐米。康復師在術後第二天就介入,指導他進行床上功能鍛煉。出院時,我們為他定制了為期一年的遠程康復與支具管理計畫。回國後,我們通過定期的全脊柱X光片追蹤他的恢復情況,並由上海專家遠程評估。我們的服務,不僅切除了一塊畸形的骨頭,更用精准的技術和全週期的康復管理,為阮文重塑了一根頂天立地的生命支柱。

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