患者檔案
姓名： Batbayar（化名）
年齡： 11個月
國籍： 蒙古國·烏蘭巴托
診斷： 先天性膽道閉鎖，葛西術後膽汁性肝硬化失代償期
治療醫院：首都醫科大學附屬北京友誼醫院
兒童活體肝移植，是器官移植領域皇冠上的明珠。它不僅考驗外科技術，更考驗一個醫療體系對供體安全、術後管理和長期隨訪的全方位能力。對於Batbayar一家來說，這場跨越國界的生命接力，始於一個令人心碎的消息。
PART01. “如果不做肝移植，他活不過一歲”
Batbayar出生後不久，就被診斷為先天性膽道閉鎖。儘管在出生後2個月接受了葛西手術（一種姑息性手術），但效果不佳，很快進展為膽汁性肝硬化、大量腹水、反復膽管炎。蒙古國的兒科醫生告訴他的母親：“如果不做肝移植，他活不過一歲。”
肝移植，在蒙古國是無法完成的手術。這位年輕的母親，在絕望中做出了一個決定：她要切下自己的一部分肝臟，救活自己的孩子。但去哪里做？怎麼做？她一無所知。
PART02. 我們的價值：為“不可能的任務”畫出一張路線圖
當Batbayar的母親通過國際慈善組織聯繫到我們時，時間已經非常緊迫。孩子的肝功能正在急劇惡化，腹水嚴重，凝血功能極差。我們的醫學案例經理立即啟動了“兒童肝移植緊急回應流程”：
第一步：供受體同步評估。 兒童活體肝移植，需要同時評估患兒（受體）和母親（供體）。我們協助將兩人的影像、血液檢查等資料，整理成一份完整的《供受體聯合評估摘要》，提前提交給首都醫科大學附屬北京友誼醫院的兒童肝移植專家團隊。這意味著，當母子二人抵達中國時，專家已經對兩人的血管解剖、肝臟體積、血型相容性等關鍵資訊有了充分瞭解，可以直接進入手術規劃階段。
第二步：倫理審查與心理支持。 活體肝移植涉及複雜的倫理問題。我們協助醫院倫理委員會，完成了跨國倫理審查的檔準備和翻譯工作。同時，我們的案例經理與母親進行了多次深入溝通，確保她完全理解手術的風險——不僅是孩子的風險，還有她自己的風險。我們告訴她：“您有權在任何時候退出，這不會影響我們對孩子的幫助。”這種對供體權益的尊重，是我們專業性的核心體現。
第三步：全程陪護，消除異國恐懼。 當母子二人抵達中國時，我們的蒙語-漢語雙語協調員已在機場等候。從入院手續、術前談話，到手術當天的等候陪伴，再到術後的ICU探視協調，我們的協調員全程在場。對於一位不會說漢語、從未離開過烏蘭巴托的年輕母親來說，這個“身邊人”的存在，是她能挺過那段艱難時光的關鍵。
PART03. 診後服務與跟蹤隨訪：守護“兩個生命”的長期健康
手術非常成功。母親切下的左外葉肝臟，在Batbayar體內迅速生長，肝功能在一周內恢復至正常範圍。但對我們而言，真正的挑戰在於術後長期的“雙線管理”：
患兒線：生長發育與免疫管理。 我們為Batbayar建立了《兒童肝移植術後成長檔案》，每月通過遠程隨訪收集他的體重、身高、頭圍等生長發育指標，以及免疫抑制劑血藥濃度、肝功能、腎功能等化驗結果。我們的案例經理會將這些數據整理成趨勢圖，一旦發現生長曲線偏離或化驗異常，立即啟動預警，協助聯繫中國專家進行遠程調整。
供體線：母親肝臟再生與心理關懷。 我們同樣為母親建立了《供體術後健康檔案》，定期追蹤她的肝臟再生情況、切口癒合、血常規和肝功能。更重要的是，我們關注她的心理狀態—活體供肝後，部分供體會出現焦慮或抑鬱。我們的案例經理在每次隨訪中，都會主動詢問她的情緒和睡眠，必要時建議她尋求專業心理支持。
定期返華復查。 我們根據移植中心的隨訪計畫，提前安排好母子二人每年一次的返華復查行程，包括：患兒肝臟超聲、血管成像、免疫抑制劑調整；供體肝臟CT、肝腎功能評估。所有復查結果，都會由我們的案例經理整理成一份《年度隨訪報告》，同步給中國的移植團隊和蒙古國的兒科醫生。
PART04. 療效與感悟
移植術後3年，Batbayar已經是一個活潑可愛的4歲男孩，肝功能正常，生長發育追上了同齡兒童。他的母親在發給我們的新年祝福中寫道：“三年前，我帶著一個快要死去的孩子和一個絕望的自己來到中國。三年後，我帶著一個健康的孩子和一個重生的自己回到蒙古。雖然你們不是醫生，但你們是個陪我們走過最艱難時刻的人。”