患者檔案
姓名:David Miller
年齡:68歲
國籍:澳大利亞(墨爾本)
診斷:阿爾茨海默病(輕度認知障礙向癡呆轉化階段,Aβ-PET陽性,ApoE ε4攜帶者)
治療醫院:首都醫科大學宣武醫院
David先生的女兒發來一段視頻,畫面裏,David正坐在鋼琴前,流暢地彈奏著肖邦的夜曲。他的眼神專注,手指在琴鍵上跳躍,旋律優美而動人。女兒在郵件裏寫道:“感謝你們,幫我父親撥開了‘遺忘’的迷霧。他可能還是會忘記一些事,但他沒有忘記音樂,沒有忘記我們。”而一年前,這迷霧幾乎要將他完全吞噬。
David先生是一位退休的鋼琴教授,音樂是他的生命。然而,從兩年前開始,他發現自己越來越健忘。起初是忘記琴譜,後來是忘記約定的時間,再後來,他甚至會在自己生活了幾十年的社區裏迷路。他被診斷為阿爾茨海默病,一種逐漸剝奪人記憶和認知功能的神經退行性疾病。在澳大利亞,醫生告訴他,現有的藥物只能暫時改善症狀,無法阻止疾病的進展。這個消息,對整個家庭來說,如同被判了緩刑。
當David的女兒通過我們瞭解到中國已經批准了針對阿爾茨海默病病因的疾病修飾治療(DMT)新藥時,她仿佛看到了一線曙光。我們的個案管理師迅速為她對接了首都醫科大學宣武醫院神經內科,這裏是國家老年疾病臨床醫學研究中心,也是國內最早開展阿爾茨海默病DMT治療的權威中心之一。
診前,我們指導David在墨爾本完成了關鍵的生物標誌物檢查—Aβ-PET和ApoE基因型檢測。結果確認,他大腦中存在大量β-澱粉樣蛋白(Aβ)沉積,這是阿爾茨海默病的核心病理特徵,也意味著他是DMT新藥侖卡奈單抗的適應人群。我們的醫療顧問向家屬解釋:“這種新藥就像一個‘清道夫’,可以靶向清除大腦裏沉積的Aβ蛋白,從根源上延緩疾病的進展。但這需要嚴格的監測,因為它可能引起腦水腫或微出血,我們稱之為ARIA。”
診中,在宣武醫院,David開始接受每兩週一次的靜脈輸注治療。我們的個案管理師全程陪同,並協助醫護團隊完成了治療前的基線認知評估和MRI檢查。整個輸注過程很順利,David沒有任何不適。
診後與隨訪階段,我們的服務進入了長期而細緻的階段。回國後,David需要繼續在當地完成輸注,並在治療的第5、7、14次輸注前,進行嚴格的MRI監測,以排查ARIA。我們的團隊負責協調這些檢查,並將影像資料即時傳輸給宣武醫院的專家進行評估。同時,我們指導家屬每月為David進行認知量表評估,動態監測他的病情變化。一年後,雖然David的認知功能沒有“逆轉”,但評估顯示,他的認知下降速度明顯減緩。他依然能彈奏鋼琴,依然能認出家人。他的女兒說,這延緩的每一步,都是賺來的寶貴時光。
