患者檔案:
姓名: Nguyen(阮文)
年齡: 3個月
國籍: 越南
診斷: 先天性完全性唇齶裂(左側)
治療醫院: 四川大學華西醫院
從第一口奶到第一個微笑,我們全程守護
3個月大的阮文來自越南河內,他出生時左側上唇到鼻底完全裂開,口腔頂部也有一個大洞,這是完全性唇齶裂。他無法正常吸吮母乳,每次餵養都讓媽媽心碎,奶水從鼻腔流出,嗆咳不止。更讓父母揪心的是,村裏人議論紛紛,認為這是“不祥之兆”。阮文的父母迫切希望為孩子修復缺陷,但他們知道,這不僅僅是縫合嘴唇那麼簡單,而是一場需要持續到十幾歲的“序列治療”馬拉松,包括唇裂修復、齶裂修復、語音訓練、牙齒正畸甚至頜骨手術。在越南,找到能執行全套序列治療的團隊非常困難。
阮文的父母通過一個國際醫療援助組織找到了我們。我們的顱頜面畸形修復顧問團隊在評估後,立即啟動了“唇齶裂序列治療綠色通道”。我們推薦了四川大學華西醫院唇齶裂外科。該中心在“唇齶裂多學科綜合序列治療(MDT)”方面是國際權威,尤其擅長從嬰兒期開始的早期干預和全週期管理。
服務前階段,我們的核心任務是“制定終身方案”和“營養支持”。我們安排了阮文一家與華西專家團隊的遠程會診,這個團隊包括外科醫生、正畸醫生、語音治療師和心理師。專家通過我們翻譯的影像和餵養記錄,制定了從唇裂修復、齶裂修復到牙槽突裂植骨的全套時間表。同時,我們的健康顧問通過視頻,手把手教會媽媽使用齶裂專用奶瓶,確保阮文在術前能獲得足夠營養,達到手術體重標準。
阮文在3個月大時抵達成都。我們的協調員全程陪同。手術由華西唇齶裂外科專家主刀,採用“旋轉推進法”,不僅精細地縫合了唇部裂隙,還重建了患側塌陷的鼻翼軟骨,為未來的鼻部形態打下良好基礎。
術後,醫院護理團隊指導媽媽如何護理傷口,防止寶寶抓撓。阮文的傷口癒合良好,他終於擁有了一個完整的微笑。但這只是開始。我們為他建立了“唇齶裂終身隨訪檔案”。回國後,我們協調當地合作機構的語音治療師,按照華西專家制定的方案,在阮文學說話的關鍵期進行遠程語音訓練指導。我們的系統會按時提醒後續的齶裂修復術、植骨術等治療節點。我們用跨越國界的全程守護,不僅修復了阮文“微笑的裂痕”,更確保他能像正常孩子一樣,清晰地說話、自信地微笑。
