中国医学科学院北京協和醫院
國家級疑難重症診治中心,在複雜、危重與罕見疾病的多專科診療及臨床研究方面具備深厚實力。
- 成立年份
- 1921
- 床位數
- 2000
疾病專題
了解疾病表現、常見誘因,以及可由專業團隊進一步評估的診療技術。
疾病介紹
視神經脊髓炎譜系疾病(NMOSD)是一種罕見的中樞神經系統自身免疫病,多因體內產生抗水通道蛋白4抗體(AQP4-IgG),錯誤攻擊視神經和脊髓,表現為視力下降、肢體麻木無力、呃逆嘔吐、大小便障礙等,反復發作可致失明或癱瘓。該病好發於青壯年女性,早診早治、堅持緩解期防復發是保留神經功能的關鍵。
頂尖前沿高精診療技術
1. 奧妥珠單抗β:倍捷欣®為國產第三代CD20單抗,2026年2月獲NMPA批准上市,III期研究顯示AQP4-IgG陽性患者復發風險較安慰劑降低97.9%,年化復發率僅0.025次/人年,結果發表於《自然·醫學》。
2. 伊奈利珠單抗:全球首個靶向CD19的B細胞耗竭劑,2022年3月在華獲批用於抗AQP4抗體陽性的成人NMOSD,持續降低復發率,2023年起納入國家醫保目錄。
3. 依庫珠單抗:2023年10月在華獲批治療成人AQP4抗體陽性NMOSD,為國內目前唯一獲批的補體C5抑制劑,阻斷終末補體級聯反應所致的視神經與脊髓炎症損傷。
4. 薩特利珠單抗:2021年4月在華獲批用於≥12歲AQP4抗體陽性NMOSD,為皮下注射的抗IL-6受體單抗,從源頭抑制促炎細胞因數通路、降低復發風險。
5. 瑞利珠單抗:長效補體C5抑制劑正在中國開展成人NMOSD的IIIb期臨床研究,通過延長給藥間隔進一步提升患者長期用藥的便利性。
方案概覽
醫療團隊會根據病理類型、分期、基因檢測、既往治療史與患者身體狀況制定個人化方案。
合作醫院網絡
嚴選具備專科實力與國際患者服務能力的領先醫療中心。
國家級疑難重症診治中心,在複雜、危重與罕見疾病的多專科診療及臨床研究方面具備深厚實力。
醫院是全國首批國家醫學中心創建單位、國家委省共建高質量發展試點醫院,建有國家精神疾病醫學中心及2家國家區域醫療中心。醫院有國家臨床重點專科43個,數量名列全國醫院第一;臨床醫學ESI排名處於全球前0.252‰。在復旦版中國醫院排行榜上,醫院綜合實力連續多年位居全國前三(連續11年綜合排名全國第二),麻醉科排名全國第一,放射科、病理科、泌尿外科、超聲醫學、老年醫學等多個專科位居全國前列,全院共有10餘個專科排名全國前三、近30個專科排名全國前十。
中日醫院是國家呼吸醫學中心、國家中西醫結合醫學中心、國家遠程醫療與互聯網醫學中心,是國家呼吸系統疾病臨床醫學研究中心、國家遠程醫療與培訓中心,是世界衛生組織(WHO)戒煙與呼吸疾病預防合作中心依託單位,呼吸與危重症、胸外科、器官移植、中西醫結合等學科業務量居全國領先水準。
醫院是國家三級甲等綜合性醫院和新疆醫科大學第一臨床醫學院,在復旦大學中國醫院排行榜西北區排名中穩居首位,包蟲病外科、心血管、骨科、呼吸等學科在全國具有重要影響力。醫院在包蟲病(蟲癌)防治和自體肝移植領域達到全球領先,是全國包蟲病督導專家組組長單位,設立了新疆首個腦機介面病房,是國家區域醫療中心建設的核心單位。
權威專家
呼吸與危重症醫學科,博導,原院長
研究領域:肺癌早篩、早期肺癌發病機制、肺部腫瘤精准診療 前沿技術:低劑量 CT 肺癌篩查、磁導航支氣管鏡活檢、肺癌 AI 影像識別 擅長疾病:肺結節、早期肺癌、晚期肺癌個體化靶向 / 免疫治療、肺部疑難腫瘤 學術亮點:中華醫學會呼吸病學分會副主任委員、肺癌學組副組長,中國肺癌防治聯盟四川省分聯盟主席。構建國內大樣本肺癌篩查佇列,牽頭肺癌防治聯盟,多項成果寫入國內肺癌診療指南,發表多篇 Lancet 子刊系列論文 核心價值:主導肺癌早篩早診體系建設,推動呼吸病學與腫瘤學交叉融合,推動全國肺癌早診早治普及。
所屬醫院
四川大學華西醫院
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主任醫師,門診部主任、罕見病診療與研究中心執行主任、教授
研究領域方向:疑難病例 MDT 組織、罕見病佇列建設、罕見病診療管理與醫學教育;罕見病全程管理模式創新。 前沿技術:疑難罕見病一站式評估流程、遠程 MDT 標準化方案 擅長疾病:多系統累及疑難罕見病、不明原因發熱、疑難遺傳性疾病 學術亮點:罕見病中心核心管理專家,統籌全院罕見病病例註冊、隨訪;核心價值:打通疑難罕見病就診、會診、科研全流程。牽頭開展提升臨床醫學本科生罕見病認知能力探索研究專案,組織學生跟診罕見病專科門診及MDT;推動“互聯網+數智賦能”罕見病全程管理模式落地。
所屬醫院
四川大學華西醫院
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主任醫師、博導,血液罕見病方向
研究領域方向:血液系統罕見病、遺傳性溶血性疾病、系統性澱粉樣變性 前沿技術:系統性澱粉樣變性分層治療、疑難血液罕見病病理 分子診斷 擅長疾病:系統性 AL 澱粉樣變性、陣發性睡眠性血紅蛋白尿、遺傳性血小板疾病 學術亮點:國內澱粉樣變性多學科診療核心專家;核心價值:建立澱粉樣變性個體化藥物與移植聯合方案。
所屬醫院
四川大學華西醫院
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主任醫師、教授、博導,北京協和醫院副院長
研究領域方向:胰腺疾病、消化內鏡、疑難膽胰疾病; 擅長技術:ERCP、EUS,複雜膽道疾病內鏡引流; 擅長疾病:慢性胰腺炎、自身免疫性胰腺炎、膽道梗阻、胰腺囊性病變; 學術亮點 & 核心價值:國內胰腺疾病領域知名專家,牽頭胰腺疾病多中心臨床研究,推進膽胰疾病內鏡微創方案。
所屬醫院
中国医学科学院北京協和醫院
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成功個案
CASE 01
患者檔案 姓名:Aisha Khan 年齡:34歲 國籍:巴基斯坦(卡拉奇) 診斷:抗NMDAR腦炎(卵巢畸胎瘤相關) 治療醫院:中國醫學科學院北京協和醫院 Aisha發來的視頻裏,她正抱著自己剛出生的寶寶,臉上洋溢著幸福而平靜的笑容。她在視頻裏說:“感謝你們,幫我擊退了那個差點奪走我一切的‘罕見’惡魔。”而將時間撥回到一年半前,她的世界曾一度陷入瘋狂與混亂。 Aisha是一位年輕的大學講師,生活原本平靜而充實。但一場突如其來的“怪病”徹底打亂了她的生活。她先是出現劇烈的頭痛和發熱,隨後開始胡言亂語,說看到不存在的東西,情緒變得極度不穩定
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CASE 02
患者檔案 姓名: James(化名) 年齡: 35歲 國籍: 英國 診斷: 成人Still病(AOSD),表現為高熱、皮疹、關節炎三聯征,伴嚴重鐵蛋白血症 治療醫院:上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院風濕免疫科 對於一位飛行員而言,任何未被明確診斷的疾病,都意味著職業生涯的終結。James的噩夢,始於一次看似普通的“感冒”,卻演變成了一場長達120天的“無名高熱”折磨。 PART01. 120天的“不明原因發熱” James在四個月前開始出現每日高熱,體溫峰值達39-40°C,伴有短暫的橙紅色皮疹和劇烈的關節痛。他在越南最好的醫院住院,接受了全套的感染、腫瘤和免疫篩
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CASE 03
患者檔案 姓名: Margaret(化名) 年齡: 61歲 國籍: 加拿大 診斷: IgG4相關性疾病(累及胰腺、頜下腺、腹膜後淋巴結),曾誤診為胰腺癌 治療醫院:北京協和醫院風濕免疫科 案例主題:在疑難病的世界裏,最煎熬的往往不是治療本身,而是帶著一個錯誤的診斷,在治療的道路上越走越遠。Margaret的故事,不是關於“治癒”,而是關於“修正”—修正足以壓垮一個家庭的錯誤。 PART01. 一個被“癌症”定義的診斷 兩年前,當Margaret開始出現雙眼眼瞼腫脹、雙側頜下腺腫大,並在半年內體重驟降10公斤時,加拿大當地醫院的CT和MRI檢查給出了一個令人絕望的
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