北京 · 合作醫院
中国医学科学院北京協和醫院
國家級疑難重症診治中心，在複雜、危重與罕見疾病的多專科診療及臨床研究方面具備深厚實力。
- 成立年份
- 1921
- 床位數
- 2000
多學科會診不同專科聯合分析複雜病例。
精准尋找病因結合影像、實驗室及遺傳學等檢測。
複雜病例攻堅關注復發、難治及治療效果不佳病例。
個體化方案圍繞患者實際病情制定診療路徑。
疾病專題
認識肌萎縮側索硬化症（ALS）
了解疾病表現、常見誘因，以及可由專業團隊進一步評估的診療技術。
疾病介紹
肌萎縮側索硬化症俗稱“漸凍症”，是控制隨意運動的上、下運動神經元進行性變性的神經退行性疾病。患者出現四肢無力、肌肉萎縮、吞咽和呼吸困難，但意識、思維和感覺通常清醒。多數患者在發病後3—5年內因呼吸衰竭去世，個體差異較大。早期診斷、規範用藥與多學科支持可延長生存期、改善生活品質。
頂尖前沿高精診療技術
1. SOD1基因靶向：托夫生（tofersen）為反義寡核苷酸鞘內注射藥物，2023年4月獲FDA加速批准用於SOD1基因突變型ALS，我國亦已獲批上市。
2. 長期隨訪獲益：2025年12月JAMA Neurology發表VALOR長期隨訪結果：早期用藥組死亡或永久通氣風險較延遲組降低約36%，死亡風險降低約48%。
3. iPSC細胞移植：2025年9月北醫三院牽頭啟動iPSC衍生運動神經祖細胞（XS228細胞注射液）治療ALS的I/II期註冊臨床並完成首例腰穿給藥，為中美雙報雙批試驗。
4. 國產基因療法：2025年3月樊東升團隊在北醫三院牽頭啟動SNUG01基因療法多中心IIT研究；國內另有RJK002等基因治療管線同步推進，為家族性ALS帶來新路徑。
5. 口服劑型革新：依達拉奉舌下片2025年納入國家醫保藥品目錄調整申報，口服/含化劑型較長期靜脈滴注顯著簡化給藥路徑、提高依從性。
方案概覽
肌萎縮側索硬化症（ALS）治療方案
醫療團隊會根據病理類型、分期、基因檢測、既往治療史與患者身體狀況制定個人化方案。
合作醫院網絡
熱門醫院
嚴選具備專科實力與國際患者服務能力的領先醫療中心。
成都 · 合作醫院
四川大學華西醫院
醫院是全國首批國家醫學中心創建單位、國家委省共建高質量發展試點醫院，建有國家精神疾病醫學中心及2家國家區域醫療中心。醫院有國家臨床重點專科43個，數量名列全國醫院第一；臨床醫學ESI排名處於全球前0.252‰。在復旦版中國醫院排行榜上，醫院綜合實力連續多年位居全國前三（連續11年綜合排名全國第二），麻醉科排名全國第一，放射科、病理科、泌尿外科、超聲醫學、老年醫學等多個專科位居全國前列，全院共有10餘個專科排名全國前三、近30個專科排名全國前十。
- 成立年份
- 1892
- 床位數
- 4900
北京 · 合作醫院
中日友好醫院
中日醫院是國家呼吸醫學中心、國家中西醫結合醫學中心、國家遠程醫療與互聯網醫學中心，是國家呼吸系統疾病臨床醫學研究中心、國家遠程醫療與培訓中心，是世界衛生組織（WHO）戒煙與呼吸疾病預防合作中心依託單位，呼吸與危重症、胸外科、器官移植、中西醫結合等學科業務量居全國領先水準。
- 成立年份
- 1984
- 床位數
- 1610
乌鲁木齐 · 合作醫院
新疆醫科大學第一附屬醫院
醫院是國家三級甲等綜合性醫院和新疆醫科大學第一臨床醫學院，在復旦大學中國醫院排行榜西北區排名中穩居首位，包蟲病外科、心血管、骨科、呼吸等學科在全國具有重要影響力。醫院在包蟲病（蟲癌）防治和自體肝移植領域達到全球領先，是全國包蟲病督導專家組組長單位，設立了新疆首個腦機介面病房，是國家區域醫療中心建設的核心單位。
- 成立年份
- 1956
- 床位數
- 2970
權威專家
信任源自資深診療經驗
呼吸與危重症醫學科，博導，原院長
研究領域：肺癌早篩、早期肺癌發病機制、肺部腫瘤精准診療 前沿技術：低劑量 CT 肺癌篩查、磁導航支氣管鏡活檢、肺癌 AI 影像識別 擅長疾病：肺結節、早期肺癌、晚期肺癌個體化靶向 / 免疫治療、肺部疑難腫瘤 學術亮點：中華醫學會呼吸病學分會副主任委員、肺癌學組副組長，中國肺癌防治聯盟四川省分聯盟主席。構建國內大樣本肺癌篩查佇列，牽頭肺癌防治聯盟，多項成果寫入國內肺癌診療指南，發表多篇 Lancet 子刊系列論文 核心價值：主導肺癌早篩早診體系建設，推動呼吸病學與腫瘤學交叉融合，推動全國肺癌早診早治普及。
所屬醫院
四川大學華西醫院
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主任醫師，門診部主任、罕見病診療與研究中心執行主任、教授
研究領域方向：疑難病例 MDT 組織、罕見病佇列建設、罕見病診療管理與醫學教育；罕見病全程管理模式創新。 前沿技術：疑難罕見病一站式評估流程、遠程 MDT 標準化方案 擅長疾病：多系統累及疑難罕見病、不明原因發熱、疑難遺傳性疾病 學術亮點：罕見病中心核心管理專家，統籌全院罕見病病例註冊、隨訪；核心價值：打通疑難罕見病就診、會診、科研全流程。牽頭開展提升臨床醫學本科生罕見病認知能力探索研究專案，組織學生跟診罕見病專科門診及MDT；推動“互聯網+數智賦能”罕見病全程管理模式落地。
所屬醫院
四川大學華西醫院
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主任醫師、博導，血液罕見病方向
研究領域方向：血液系統罕見病、遺傳性溶血性疾病、系統性澱粉樣變性 前沿技術：系統性澱粉樣變性分層治療、疑難血液罕見病病理 分子診斷 擅長疾病：系統性 AL 澱粉樣變性、陣發性睡眠性血紅蛋白尿、遺傳性血小板疾病 學術亮點：國內澱粉樣變性多學科診療核心專家；核心價值：建立澱粉樣變性個體化藥物與移植聯合方案。
所屬醫院
四川大學華西醫院
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主任醫師、教授、博導，北京協和醫院副院長
研究領域方向：胰腺疾病、消化內鏡、疑難膽胰疾病； 擅長技術：ERCP、EUS，複雜膽道疾病內鏡引流； 擅長疾病：慢性胰腺炎、自身免疫性胰腺炎、膽道梗阻、胰腺囊性病變； 學術亮點 & 核心價值：國內胰腺疾病領域知名專家，牽頭胰腺疾病多中心臨床研究，推進膽胰疾病內鏡微創方案。
所屬醫院
中国医学科学院北京協和醫院
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成功個案
從真實歷程，看見下一步。
CASE 01
PATIENT JOURNEY
抗NMDAR腦炎-擊退“罕見”的侵襲
患者檔案 姓名：Aisha Khan 年齡：34歲 國籍：巴基斯坦（卡拉奇） 診斷：抗NMDAR腦炎（卵巢畸胎瘤相關） 治療醫院：中國醫學科學院北京協和醫院 Aisha發來的視頻裏，她正抱著自己剛出生的寶寶，臉上洋溢著幸福而平靜的笑容。她在視頻裏說：“感謝你們，幫我擊退了那個差點奪走我一切的‘罕見’惡魔。”而將時間撥回到一年半前，她的世界曾一度陷入瘋狂與混亂。 Aisha是一位年輕的大學講師，生活原本平靜而充實。但一場突如其來的“怪病”徹底打亂了她的生活。她先是出現劇烈的頭痛和發熱，隨後開始胡言亂語，說看到不存在的東西，情緒變得極度不穩定
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CASE 02
PATIENT JOURNEY
成人Still病：120天“無名高熱”的終結：一位英國飛行員如何在中國找回職業生涯
患者檔案 姓名： James（化名） 年齡： 35歲 國籍： 英國 診斷： 成人Still病（AOSD），表現為高熱、皮疹、關節炎三聯征，伴嚴重鐵蛋白血症 治療醫院：上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院風濕免疫科 對於一位飛行員而言，任何未被明確診斷的疾病，都意味著職業生涯的終結。James的噩夢，始於一次看似普通的“感冒”，卻演變成了一場長達120天的“無名高熱”折磨。 PART01. 120天的“不明原因發熱” James在四個月前開始出現每日高熱，體溫峰值達39-40°C，伴有短暫的橙紅色皮疹和劇烈的關節痛。他在越南最好的醫院住院，接受了全套的感染、腫瘤和免疫篩
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CASE 03
PATIENT JOURNEY
IgG4相關性疾病（累及胰腺、頜下腺、腹膜後淋巴結）-被“腫瘤”籠罩的兩年：一位加拿大患者如何在中國推翻了錯誤的診斷
患者檔案 姓名： Margaret（化名） 年齡： 61歲 國籍： 加拿大 診斷： IgG4相關性疾病（累及胰腺、頜下腺、腹膜後淋巴結），曾誤診為胰腺癌 治療醫院：北京協和醫院風濕免疫科 案例主題：在疑難病的世界裏，最煎熬的往往不是治療本身，而是帶著一個錯誤的診斷，在治療的道路上越走越遠。Margaret的故事，不是關於“治癒”，而是關於“修正”—修正足以壓垮一個家庭的錯誤。 PART01. 一個被“癌症”定義的診斷 兩年前，當Margaret開始出現雙眼眼瞼腫脹、雙側頜下腺腫大，並在半年內體重驟降10公斤時，加拿大當地醫院的CT和MRI檢查給出了一個令人絕望的
查看案例詳情 →服務流程
流程嚴謹可溯，護航精準高效跨境醫路
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01
就醫診前服務
聯絡我們，取得診前病歷資料整理、翻譯、諮詢規劃及醫院專家匹配等服務。
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02
遠程會診
透過遠程會診初步確定診療方向，48 小時內即可取得費用估算。
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03
協助辦理行程
協助辦理簽證，預訂航班、酒店或公寓，並提供接機、專車及入住安排。
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04
在華全程服務
提供陪診及翻譯，協助預約專家或手術、辦理住院及出院，並協助結算醫療費用。
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05
診後服務
協助辦理醫療費用公證、機場送機、就醫資料整理和翻譯、遠程康復指導及國際轉診銜接。