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肌萎縮側索硬化症
治療方案

從專家評估到治療與康復,提供清晰而完整的協調路徑。

取得費用預估方案
神經內外科協同根據病情聯合制定治療方案。
精准神經診斷結合影像、電生理及實驗室檢查。
複雜疾病治療覆蓋腦血管、癲癇、帕金森及神經腫瘤。
功能恢復支持結合康復治療促進運動及認知功能恢復。

疾病專題

認識肌萎縮側索硬化症

了解疾病表現、常見誘因,以及可由專業團隊進一步評估的診療技術。

疾病介紹

肌萎縮側索硬化症俗稱漸凍症,是大腦運動皮層、腦幹和脊髓前角運動神經元進行性變性死亡的神經退行性疾病。患者常先發現一側手笨拙、肌肉跳動、走路拖步,隨後四肢無力萎縮,並逐漸累及說話、吞咽與呼吸。目前尚不能徹底治癒,利魯唑、依達拉奉可延緩進展;對攜帶SOD1基因突變的患者,托夫生是全球首個對因靶向藥,可從源頭阻斷毒性蛋白合成。

顶尖前沿高精诊疗技术

1. 托夫生鞘內注射:反義寡核苷酸藥物與SOD1基因信使RNA結合、降解毒性蛋白,2023年4月獲美國FDA批准、2024年9月獲中國NMPA附條件批准;2025年國內多家中心完成商業注射,部分患者肌肉跳動減少90%以上。

2. iPSC細胞治療:2025年9月北醫三院聯合完成全球首個中美藥監局雙報雙批iPSC衍生神經前體細胞治療ALS註冊I/II期試驗首例給藥,經腰穿鞘內注射。

3. 本土基因治療:清華大學原創TRIM72靶點基因藥物SNUG01於2025年3月獲美國FDA IND許可並啟動多中心研究;上海VGN-R13早期探索研究取得陽性結果。

4. 專家共識更新:2026版中國專家共識建議家族性ALS行全外顯子測序基因檢測,新增對SOD1突變所致ALS可考慮托夫生治療。

方案概覽

肌萎縮側索硬化症治療方案

醫療團隊會根據病理類型、分期、基因檢測、既往治療史與患者身體狀況制定個人化方案。

權威專家

信任源自資深診療經驗

呂粟

放射科主任、主任醫師、教授/博導、國家高層次人才

腫瘤類疾病心腦血管類疾病神經系統類疾病

研究領域方向:腦血管病、腦腫瘤影像,醫學影像人工智慧;精神影像及其臨床轉化;神經精神放射診斷。 前沿技術:腦灌注、腦功能磁共振,腦腫瘤影像組學,AI 腦病灶識別;國際首創“精神影像學(Psychoradiology)”;牽頭制定國內首個精神分裂症MR腦結構成像技術規範化應用中國指南;國際上首個精神影像門診;超極化13C磁共振代謝成像。 擅長疾病:精神分裂症、抑鬱症、雙相障礙等精神疾病的影像輔助診斷與療效預測;神經系統疾病影像診斷。 學術亮點:國家自然科學基金優秀青年基金獲得者(2013)、國家高層次人才(教育部)、中華醫學會放射學分會

四川大學華西醫院標誌 所屬醫院 四川大學華西醫院
張敏

副主任醫師、博導

腫瘤類疾病神經系統類疾病泌尿外科類疾病

研究領域方向:多模態 PET/MR 分子影像、AI 輔助 PSMA 病灶檢出、腫瘤分子影像定量。 前沿技術:PET/MR 多參數融合成像;AI 輔助 PSMA 陽性病灶自動識別與定量分析。 擅長疾病:前列腺癌、腦腫瘤、神經退行性疾病 PET/MR 精准評估。 學術亮點:上海市浦江人才,一體化 PET/MR 臨床圖譜副主編;EJNMMI 等期刊發表分子影像成果。 核心價值:通過多模態影像與 AI 技術提升 PSMA 病灶檢出率,為 ¹⁷⁷Lu‑PSMA 治療提供精准靶區證據。

上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院標誌 所屬醫院 上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院
周良輔

中國工程院院士,華山醫院神經外科主任、學科帶頭人

神經系統類疾病

研究領域方向:腦血管病、腦腫瘤和腦創傷的開創性研究。 前沿技術:行醫執教50餘載,手術逾萬例,帶領華山神經外科發展成為世界上最大的神經外科中心之一;2015年榮獲世界神經外科學會聯盟榮譽獎章。 擅長疾病:腦動脈瘤、腦動靜脈畸形、顱內腫瘤、腦外傷。 學術亮點:2009年當選中國工程院院士,2011年當選世界神經外科學院院士,自194年開始擔任神經外科主任至今,同時任上海神經外科臨床醫學中心主任、復旦大學神經外科研究所所長等職務。

復旦大學附屬華山醫院標誌 所屬醫院 復旦大學附屬華山醫院
王鏞斐

主任醫師,碩士生導師,華山醫院神經外科垂體瘤亞專業組組長

神經系統類疾病

研究領域方向:以鞍區腫瘤為主的各種顱腦腫瘤的微創手術治療,經鼻蝶手術治療垂體瘤。 前沿技術:率先在國內開展神經內鏡下經鼻蝶垂體瘤切除術,手術創傷小、腫瘤全切率高、併發症低;累計完成垂體瘤手術超5000例,每年接診來自全國各地的疑難垂體瘤患者,包括巨大垂體瘤、復發垂體瘤及功能性垂體瘤。 擅長疾病:垂體瘤、顱咽管瘤、脊索瘤等鞍區腫瘤的微創手術。 學術亮點:中國垂體瘤協作組秘書和上海市垂體瘤研究中心秘書兼內鏡組組長;長期從事以鞍區腫瘤為主的各種顱腦腫瘤的微創手術治療,在經鼻蝶手術治療垂體瘤方面積累了豐富的臨床經驗,碩士

復旦大學附屬華山醫院標誌 所屬醫院 復旦大學附屬華山醫院
顧宇翔

主任醫師、教授、博導,腦血管病亞專科主任

神經系統類疾病

研究領域方向:腦脊髓血管病,煙霧病、顱內動脈瘤; 擅長技術:腦血管複合手術、顱內外血管搭橋、FLOW00 術中灌注評估; 擅長疾病:顱內動脈瘤、腦 AVM、煙霧病、自發性腦出血; 學術亮點 & 核心價值:創新腦血管複合手術 “華山方案”;國內煙霧病外科診療領軍專家,牽頭腦血管病多中心臨床研究。

復旦大學附屬華山醫院標誌 所屬醫院 復旦大學附屬華山醫院
程忻

主任醫師,教授,博士生導師,華山醫院神經內科副主任

神經系統類疾病

研究領域方向:腦血管病急性期救治和腦小血管病的臨床和基礎研究。 前沿技術:負責華山醫院急性卒中綠色通道工作10餘年,擅長腦梗死急性期救治流程、靜脈溶栓、血管內治療及多模式影像評估;主持國家科技重大專項,在腦小血管病發病機制方面開展原創性工作。 擅長疾病:腦梗死、腦出血、腦小血管病、遺傳性腦血管病、血管性認知功能障礙。 學術亮點:中華醫學會神經病學分會腦血管病學組委員,中國卒中學會腦小血管病分會副主委,中國卒中學會腦血流與代謝分會常委;以重磅研究受邀做國際卒中大會大會發言,在Lancet Neurology等權威期刊發表論著。

復旦大學附屬華山醫院標誌 所屬醫院 復旦大學附屬華山醫院

成功個案

從真實歷程,看見下一步。

抗NMDAR腦炎-擊退“罕見”的侵襲 CASE 01
PATIENT JOURNEY

抗NMDAR腦炎-擊退“罕見”的侵襲

疑難雜症/疑難危重症/罕見類疾病神經系統類疾病

患者檔案 姓名:Aisha Khan 年齡:34歲 國籍:巴基斯坦(卡拉奇) 診斷:抗NMDAR腦炎(卵巢畸胎瘤相關) 治療醫院:中國醫學科學院北京協和醫院 Aisha發來的視頻裏,她正抱著自己剛出生的寶寶,臉上洋溢著幸福而平靜的笑容。她在視頻裏說:“感謝你們,幫我擊退了那個差點奪走我一切的‘罕見’惡魔。”而將時間撥回到一年半前,她的世界曾一度陷入瘋狂與混亂。 Aisha是一位年輕的大學講師,生活原本平靜而充實。但一場突如其來的“怪病”徹底打亂了她的生活。她先是出現劇烈的頭痛和發熱,隨後開始胡言亂語,說看到不存在的東西,情緒變得極度不穩定

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阿爾茨海默病-撥開“遺忘”的迷霧 CASE 02
PATIENT JOURNEY

阿爾茨海默病-撥開“遺忘”的迷霧

康復治療類疾病神經系統類疾病

患者檔案 姓名:David Miller 年齡:68歲 國籍:澳大利亞(墨爾本) 診斷:阿爾茨海默病(輕度認知障礙向癡呆轉化階段,Aβ-PET陽性,ApoE ε4攜帶者) 治療醫院:首都醫科大學宣武醫院 David先生的女兒發來一段視頻,畫面裏,David正坐在鋼琴前,流暢地彈奏著肖邦的夜曲。他的眼神專注,手指在琴鍵上跳躍,旋律優美而動人。女兒在郵件裏寫道:“感謝你們,幫我父親撥開了‘遺忘’的迷霧。他可能還是會忘記一些事,但他沒有忘記音樂,沒有忘記我們。”而一年前,這迷霧幾乎要將他完全吞噬。 David先生是一位退休的鋼琴教授,音樂是他的生命。然而,從

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原發性面肌痙攣-解開面部的“緊箍咒” CASE 03
PATIENT JOURNEY

原發性面肌痙攣-解開面部的“緊箍咒”

康復治療類疾病神經系統類疾病

患者檔案 姓名:Tanaka Yuki 年齡:55歲 國籍:日本(福岡) 診斷:原發性面肌痙攣(左側,病程5年,肉毒素治療效果減退,嚴重影響社交) 治療醫院:四川大學華西醫院 Yuki女士發來的視頻裏,她穿著優雅的和服,正在茶道教室裏,面帶微笑地為客人點茶。她的表情溫婉而自然,左眼和嘴角不再有絲毫的抽動。她在信裏寫道:“感謝你們,解開了我臉上的‘緊箍咒’,讓我能重拾這份需要靜心的工作。”而一年前,她的臉卻像被一只無形的手不斷拉扯。 Yuki女士是一位茶道老師,她的工作需要在一種極致的寧靜與和諧中完成。然而,五年前開始,她的左側眼瞼開始

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藥物難治性顳葉癲癇-馴服大腦的“電風暴” CASE 04
PATIENT JOURNEY

藥物難治性顳葉癲癇-馴服大腦的“電風暴”

康復治療類疾病神經系統類疾病

患者檔案 姓名:Lily Anderson 年齡:28歲 國籍:英國(倫敦) 診斷:藥物難治性顳葉癲癇(複雜部分性發作,每月發作4-5次,MRI示右側海馬硬化) 治療醫院:復旦大學附屬華山醫院 核心技術:術中喚醒麻醉下腦功能區定位輔助的精准前顳葉切除術 Lily發來的最新視頻裏,她正站在倫敦一間明亮的畫廊裏,自信地向來賓介紹著自己的攝影作品。她的眼神清澈而專注,言語流暢,與一年前那個時刻活在恐懼中的女孩判若兩人。她在郵件裏寫道:“感謝你們,幫我馴服了大腦裏的‘電風暴’,讓我重新找回了清晰的自己。” Lily是一位專業攝影師,但癲癇的陰影卻籠罩

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